Objectieve informatie
SBH Nederland wil objectieve informatie geven aan mensen met spina bifida en hydrocephalus (SBH), hun familie en aanstaande ouders van kinderen met SBH. Je kunt een gelukkig bestaan opbouwen. Als vereniging willen we uitdragen dat we hen ondersteunen met onze kennis als ervaringsdeskundigen.
Eigen regie en participatie
Mensen met een functiebeperking, zo blijkt uit studies, worden nog altijd niet behandeld als ieder ander. Het VN-verdrag handicap, wat juli 2016 in Nederland van kracht werd, moet zorgen dat dit verandert. Het verdrag moet de rechten van mensen met een handicap bevorderen, beschermen en waarborgen. Zo volwaardig mogelijk meedoen is hierbij het doel. Het bestuur van SBH Nederland is het hier volledig mee eens en zal zich hiervoor inzetten.
Zorg en ondersteuning voor iedere leeftijd
Met Spina Bifida kun je tot je 18 bent terecht bij multidisciplinaire teams in universiteitsziekenhuizen. Hierna moet je naar een ziekenhuis in je eigen omgeving. Het is de vraag of daar genoeg kennis over SBH aanwezig is. Dat komt ook omdat de aandoening steeds minder vaak voorkomt. SBH Nederland wil dat academische ziekenhuizen meer aandacht hebben voor mensen met SBH. Jong volwassenen dienen ook te worden begeleid naar zaken als het zelfstandig wonen, het vinden van werk en het ontwikkelen van sociale contacten.
Mensen met SBH worden door de steeds beter wordende medische zorg ook steeds ouder. Helaas is er nog niet voldoende bekend over mensen met SBH vanaf 45 jaar. SBH Nederland wil aan dit onderwerp extra aandacht geven. Dit kan door stimuleren van onderzoek op dit terrein door zorgprofessionals en door het geven van informatie door ervaringsdeskundigen.