het bestuur van SBH Nederland heeft zijn beleid voor de komen de drie jaar geformuleerd en voorgelegd aan de algemene ledenvergadering. Het beleid is samen te vatten in vier speerpunten:
Speerpunt 1: Multidisciplinaire behandelteams
Speerpunt 2: Meer informatie en de juiste zorg voor 45-plussers
Speerpunt 3: Meer ontmoetingen via social media, contactdagen en online workshops
Speerpunt 4: Ledenwerving
Speerpunt 1: Multidisciplinaire behandelteams
Als tijdens de 20-weken echo spina bifida bij de baby wordt ontdekt, krijgen aanstaande ouders een grote schok te verwerken. Het is op zo’n moment van groot belang dat zij objectieve informatie krijgen. SBH Nederland zet zich in voor het goed informeren van deze groep ouders en brengt hen in contact met andere ouders van kinderen met SBH.
Daarnaast zet de vereniging zich in voor goede en bereikbare medische zorg. SBH Nederland wil in het noorden, zuiden, westen en oosten van Nederland een multidisciplinair behandelingsteam behouden zodat gezinnen met een kind, of de volwassene zelf, niet al te ver hoeven te reizen. Dit doen wij in eerste instantie in samenwerking met de centra in Utrecht, Nijmegen, Rotterdam en Amsterdam.
Als je 18 wordt, verandert er voor jongeren met spina bifida en hydrocephalus heel veel. Door wetgeving verandert de financiering. Niet langer kunnen deze jongeren terecht bij de multidisciplinaire behandelingsteams in de academische ziekenhuizen.
SBH Nederland zet zich ervoor in om de behandelteams na het 18e levensjaar niet te laten verdwijnen. De multidisciplinaire teams dienen daarbij ook begeleiding te geven aan zaken zoals zelfstandig wonen, het aanleren van sociale contacten en het vinden van werk.
Aandacht voor leven met hydrocephalus
Speciale aandacht is nodig voor kinderen, jongeren en volwassenen die geboren zijn met alleen hydrocephalus of die op latere leeftijd de diagnose hydrocephalus krijgen. SBH Nederland wil zich ontwikkelen tot expertisecentrum voor mensen met hydrocephalus. Wij zorgen voor verbinding tussen hulpvragers en (medische) professionals. SBH Nederland heeft kennis in huis of weet waar informatie is te vinden over bijvoorbeeld erfelijkheid, onderwijs, werk, wonen, sporten etc. Er zijn korte lijnen met universitaire ziekenhuizen en er is actuele, goede informatie op de website over hydrocephalus. We willen hierin samenwerken met andere organisaties zoals de Hersenstichting en Hersenletsel.nl (vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel).
Speerpunt 2: Meer informatie en de juiste zorg voor 45-plussers
Mensen met spina bifida en hydrocephalus (SBH) worden steeds ouder. Er is nog weinig voorlichtingsmateriaal over spina bifida en hydrocephalus voor mensen boven de 45 jaar. Zijn er omstandigheden die ervoor zorgen dat ouderdom bij SBH met meer gebreken gepaard gaat dan bij “reguliere” senioren? SBH Nederland wil aan dit onderwerp prioriteit geven met informatie aan de leden, hun naasten maar ook de andere mensen in hun directe omgeving die zorg verlenen.
In samenwerking met andere organisaties gaat SBH Nederland kijken of het mogelijk is om ook voor ouderen een zodanig sociaal-medisch netwerk op te bouwen dat zij op gelijke wijze behandeld worden als andere ouderen. Dat houdt ook in dat zorgprofessionals handicap-gerelateerd kijken, niet alleen naar de afzonderlijke klachten maar die koppelen aan spina bifida en/of hydrocephalus.
Als vereniging wil SBH Nederland activiteiten organiseren die het leven met SBH ondersteunen en leuker maken.
Speerpunt 3: Meer ontmoetingen via social media, contactdagen en online workshops
Het bij elkaar brengen van mensen met SBH en hun omgeving is een essentiële taak van SBH Nederland. Door ervaring en kennis uit te wisselen, versterken mensen elkaar in het leven met SBH. Steeds vaker zoeken mensen contact via social media. Via blogs geven zij hun mening of ze chatten in Facebookgroepen. Het bestuur van SBH wil deze middelen inzetten voor een intensief contact met de leden.
Daarnaast gaat SBH Nederland contactdagen organiseren zodat belangstellenden elkaar ook fysiek zien en spreken. Behalve de jaarlijkse landelijke dag van SBH Nederland gaan we werken aan meer regionale contactdagen, zodat leden en niet-leden met SBH elkaar fysiek kunnen ontmoeten. Deze regionale contactdagen kosten ook geld, het bestuur gaat actief op zoek naar geld om dit voor elkaar te krijgen. Door het jaar heen organiseren we ook online workshops waar jongeren, ouders en volwassenen op een laagdrempelige manier aan deel kunnen nemen. We zijn een vereniging voor en door mensen met SBH. De vrijwilligers van het Ervaringsteam zetten zich in voor de organisatie van lotgenotencontact.
Speerpunt 4: Ledenwerving
In Nederland zijn nu zo’n 2500 volwassenen met SBH. SBH Nederland telt bijna 400 leden en wil verder groeien. Meer leden betekent dat we meer kunnen betekenen op het gebied van belangenbehartiging, sterker staan in de lobby richting zorg en politiek en toekomstbestendiger zijn.
Door het ontwikkelen van aanbod voor elke levensfase en intensievere samenwerking met de Spina Bifida teams en artsen in de zorg voor volwassenen willen we deze groei bereiken. Natuurlijk is een goede PR hierbij een belangrijke randvoorwaarde. Daarbij werken we ook aan een plan voor het werven van donateurs die ons een warm hart toedragen en de vereniging willen steunen.