Objectieve informatie
SBH Nederland wil objectieve en betrouwbare informatie geven aan mensen met spina bifida en/of hydrocephalus, hun familie en aanstaande ouders van kinderen met SBH. Denk hierbij aan informatie over de 20-weken echo, over behandelingen, onderzoeksresultaten of resultaten in projecten. Als vereniging willen we uitdragen dat we hen ondersteunen met onze kennis als ervaringsdeskundigen.
Eigen regie en participatie
Een leven zoals ieder ander: zelfstandig, onafhankelijk en met de regie over je eigen leven. SBH Nederland wil kinderen, jongeren en volwassenen met SBH hierin ondersteunen.
Er is in Nederland nog veel werk te verzetten. Mensen met een beperking staan vaak 1-0 achter. Het VN-verdrag Handicap, dat juli 2016 in Nederland van kracht werd, moet zorgen dat dit verandert. Het verdrag moet de rechten van mensen met een handicap bevorderen, beschermen en waarborgen. Zo volwaardig mogelijk meedoen is hierbij het doel. SBH Nederland onderschrijft dit, zet zich hiervoor in en zoekt hierin samenwerking met Ieder(in).
Zorg en ondersteuning voor iedere leeftijd
Je leven lang zorg en ondersteuning op het juiste moment en passend bij jou: SBH Nederland wil er in elke levensfase voor mensen met SBH zijn. De juiste medische zorg is onmisbaar.
Dit begint al tijdens de zwangerschap. Als bij de 20-weken echo een kindje met spina bifida wordt gezien, is het belangrijk dat aanstaande ouders betrouwbare en objectieve informatie ontvangen. Na de geboorte wil de vereniging ouders ondersteunen in het beantwoorden van hun vragen en het organiseren van ontmoetingen met andere gezinnen met jonge kinderen met spina bifida en hydrocephalus. De vereniging is het aanspreekpunt voor alle ouders van een kind met SBH.
Wat betreft de medische zorg hebben we extra aandacht voor de overgang naar de volwassenzorg. Met spina bifida en hydrocephalus kun je tot je 18 jaar bent terecht bij multidisciplinaire teams in academische ziekenhuizen. Vanaf 18 jaar verloopt de overgang naar de volwassenzorg niet altijd even soepel. Daarom neemt SBH Nederland deel aan projecten om deze overgang voor jongvolwassenen makkelijker te maken. Daarnaast zoekt de vereniging samenwerking met de (academische) ziekenhuizen en revalidatiecentra om deze zorg voor volwassenen te waarborgen.
Qua ondersteuning hebben we extra aandacht voor jongvolwassenen en ouderen. Jongvolwassenen hebben extra steun nodig bij zaken als zelfstandig wonen, opleiding, het vinden van werk en het ontwikkelen van sociale contacten. Bij wie kun je terecht met je vragen, voor hulp en ondersteuning? Hierin wil de vereniging goed door kunnen verwijzen.
Mensen met SBH worden door de steeds beter wordende medische zorg ook steeds ouder. Er is nog niet voldoende bekend over mensen met SBH vanaf 45 jaar. SBH Nederland wil onderzoek op dit terrein stimuleren en informatie van ervaringsdeskundigen delen.