Informeren

SBH Nederland heeft een enorme ervaringskennis met betrekking tot het leven ment spina bifida en hydrocephalus (SBH). Door ons netwerk in de zorg en onze contacten met collega-organisaties in het buitenland zijn we op de hoogte van de laatste ontwikkelingen van SBH. Al die kennis willen we verspreiden, zodat mensen met SBH, hun naasten en andere betrokkenen antwoorden vinden op wezenlijke vragen. Het gaat daarbij niet alleen over zorg en behandeling, maar ook over maatschappelijke thema’s zoals wonen, een relatie hebben, werk en onderwijs.

SBH Nederland richt zich bij informatievoorziening ook op de huisartsen en andere (para)medici die relatief weinig weten van de aandoeningen SBH. Omdat de aandoening bovendien steeds minder vaak voorkomt wil SBH Nederland voor waken dat vooral bij de lokale zorg voldoende kennis voorhanden blijft.

Schriftelijke informatie

Alle informatie en ervaringskennis over SBH verspreiden we in de eerste plaats via de website, de digitale nieuwsbrief en social media. We geven verder twee keer per jaar Vieren! uit, een magazine voor SBH Nederland en haar drie zusterorganisaties (CP Nederland, EMB Nederland en Schisis Nederland). Daarnaast bieden we actuele brochures over spina bifida en hydrocephalus. Deze vind je in de webshop

Infodesk

SBH Nederland heeft een infodesk voor alle vragen met betrekking tot SBH. Mail of bel ons en je krijgt antwoord op je vraag van iemand die jouw situatie herkent. Van een ervaringsdeskundige die begrijpt waar jij het over hebt, omdat hij of zij een vergelijkbare situatie heeft meegemaakt.

De contactpersoon van de infodesk is bereikbaar via (030) 245 90 90, info@sbhnederland.nl.

Landelijke dag SBH

SBH Nederland organiseert jaarlijks de Landelijke dag Spina Bifida en Hydrocephalus. Dit is een informatieve dag voor mensen met SBH, hun partners, ouders met hun kinderen en zorgprofessionals. Wanneer de Landelijke dag SBH wordt georganiseerd, vind je in de agenda.