Oprichting
Tijdens een verjaardagsfeest in april 1950 ontmoette mevrouw dr. E. Pereira-d’Oliveiria mevrouw Kraamer. De dokter vertelde over de 25 ouders die contact met haar hadden gezocht naar aanleiding van een artikel dat zij had geschreven over spastische kinderen. Zij had veel geleerd door naar de ervaringen van deze ouders te luisteren. Mevrouw Kraamer bedacht dat meer ouders veel van elkaars ervaringen zouden kunnen leren. Bovendien zouden zij uit hun isolement kunnen komen als ze een bond zouden oprichten. En zo werd in 1952 de Bond van Ouders Spastische Kinderen (BOSK) een feit.
De doelstellingen van deze nieuwe vereniging waren de belangen te behartigen “in zo ruim mogelijke zin – met medewerking van de ouders- van die kinderen die meer of minder gehandicapt zijn in hun bewegingen en daardoor in hun ontwikkeling.” De leidraad was daarbij: ‘Gewoon als het kan, speciaal als het moet’.
Meer handicaps
In 1957 werd de ondertitel De Bond van Ouders met Spastische Kinderen geschrapt. In 1958 zochten ouders van een kind met spina bifida en hydrocephalus (SBH) aansluiting bij de BOSK. Door de jaren heen volgden meer groepen: ouders van meervoudig complex gehandicapte kinderen, ouders van een kind met en volwassenen met een schisis, ouders van een kind met en volwassenen met een aangeboren of verworven verkorting van een arm of been, ouders van een kind met het syndroom van Joubert (1987), Pierre Robin of Stickler.
Vakantie
In 1967 wordt het Vakantiefonds BOSK opgericht, dankzij een gift van prinses Beatrix en prins Claus. Zij wilden hun nationaal huwelijksgeschenk besteden aan het financieren van vakantiemogelijkheden voor kinderen met een handicap. Vanaf de jaren ‘70 tot aan 2003 organiseerde de BOSK gezinsvakantieweken: de kinderen werden opgevangen door een team van vrijwilligers zodat de ouders een week vakantie konden vieren. Deze weken zijn altijd een groot succes geweest. In 1988 werd de eerste BOSK winterweek georganiseerd in Au, Oostenrijk.
Volwassen
In 1971 krijgt de BOSK een nieuwe ondertitel: Bond van Motorisch Gehandicapten. De kinderen werden groter en namen langzaam maar zeker een eigen plek in binnen de BOSK. Ook zij vonden het fijn om lotgenoten te ontmoeten, maar ze hadden andere interesses en vragen dan hun ouders.
Opnieuw veranderde de BOSK mee en noemde zich voortaan ‘de vereniging van mensen met een lichamelijke handicap’.
Toen de jeugd volwassen werd, hadden zij ook eigen vragen, problemen en behoefte aan contact en informatie. De BOSK groeide zo op een natuurlijke manier naar een organisatie van en voor mensen met een aangeboren lichamelijke handicap: ouders en hun kinderen, jongeren en volwassenen. Hier vinden zij elkaar en kunnen zij hun schat aan ervaringen delen – met een steuntje in de rug van de BOSK.
Beleidmaker
In het begin van de negentiger jaren verhuist de BOSK van Den Haag naar Utrecht.
Ter gelegenheid van het 40-jarig bestaan in 1992 vroeg de organisatie aandacht voor kinderen en volwassenen met een lichamelijke handicap in Roemenië. In 1994 organiseert de BOSK een succesvol internationaal congres over spina bifida. Er volgden nog meerdere internationale congressen zoals in 2006 het Europees Congres Eurlyaid over Vroegbehandeling en speciaal onderwijs.
In 2005 ontstaat hevige discussie over het Groninger Protocol. Het protocol geeft richtlijnen en criteria waarmee artsen “levensbeëindiging van pasgeborenen” kunnen uitvoeren in geval van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, zonder gevaar van strafvervolging. Na veel overleg worden twee jaar later werkafspraken met de 12 spina bifida teams over begeleiding tijdens zwangerschap en de behandeling van pasgeborenen gemaakt. In de jaren die volgden was de BOSK regelmatig betrokken bij diverse beleidszaken die van belang zijn voor haar leden.
Uit elkaar
De BOSK groeide uit tot een organisatie met enkele duizenden leden. Ze onderzocht in 2017 onder de leden en de bredere achterban hoe men het werk van de vereniging waardeerde. De algemene conclusie was dat CP, EMB, Schisis en Spina Bifida/Hydrocephalus zich onvoldoende konden profileren onder de BOSK-paraplu. De vier nieuwe verenigingen zouden zich beter kunnen profileren met een duidelijker activiteitenpakket en aantrekkingskracht voor hun eigen doelgroep.
Tijdens de bijzondere Algemene Ledenvergadering op 15 december 2018 hebben de leden ingestemd met een splitsing in vier verenigingen. SBH Nederland is sinds 1 januari 2019 de vereniging voor ouders van kinderen met spina bifida hydrocephalus en voor volwassenen met deze beperking.