Als je Spina Bifida hebt is het belangrijk dat je actief en bewust werkt aan je fitheid en een optimale gezondheid. We hebben een aantal belangrijke thema’s voor je op een rijtje gezet:
Gewicht
Probeer een gezond gewicht te behouden. Als je een korte gestalte of kromming van je wervelkolom hebt, kun je je armspanwijdte in plaats van de lengte gebruiken om je BMI te berekenen.
Als minder spiermassa hebt, heb je aanzienlijk minder calorieën nodig. Sommige rolstoelgebruikers hebben mogelijk maar de helft van de calorieën van de gemiddelde persoon nodig, zelfs bij hetzelfde activiteitenniveau.
Een klein bord kan helpen om minder te eten. Eet veel groenten, diepvries is prima. Je vlees- of visportie mag niet te groot zijn. Bewaar thuis geen voorraad vetrijke of suikerhoudende voedingsmiddelen. Vermijdt zo veel mogelijk suikers, inclusief vruchtensappen uit concentraat. Kook in porties en vries porties voedsel in; dit is beter voor je dan kant-en-klaarmaaltijden.
Beweging
Als je spieren opbouwt, kan dit helpen bij je gewicht. Vraag advies hierbij advies aan deskundigen. Vooral aan hen die werken met mensen met mobiliteitsproblemen. Train elke dag als je kunt. Probeer een toegankelijke sportschool. Je kunt ook dvd’s kopen bij online winkels met oefeningen die je zittend kunt doen bij online winkels, zodat je thuis kunt trainen.
Alcohol
Calorieën uit alcohol worden opgeslagen als vet. Probeer dus niet te veel te drinken. Behalve dat teveel alcohol slecht is voor je geestelijke gezondheid, kan te veel drank de gewichtsbeheersing moeilijker maken en kan het botuitdunning (osteoporose) versnellen.
Vitamine D
Ongeveer 50% van de blanken en 90% van de mensen met andere huidskleur hebben een tekort aan vitamine D. Zorg ervoor dat je vitamine D-spiegel op peil houdt tijdens de donkere wintermaanden. Van oktober tot april is de zon hiervoor niet sterk genoeg. Mensen met spina bifida, die het moeilijk vinden om elke dag buiten te komen, lopen een bijzonder risico op een tekort. Vitamine D is essentieel om botten sterk te houden en kan helpen bij het voorkomen van depressie en hartaandoeningen.
Vul je inname bij met vette vis en verrijkte voedingsmiddelen zoals zuivelproducten en granen. Als het weer warmer is, probeer dan een half uur per dag buiten te komen en vermijd sterke middagzon en verbranding. Vraag je huisarts om je vitamine D-spiegel te controleren. Als je een nierfunctiestoornis hebt, heb jr mogelijk een recept nodig voor actieve vitamine D.
Houd jezelf goed in de gaten
Het lichaam stuurt doorgaans via het ruggenmerg signalen door naar de hersenen. We zijn ons pas bewust van wat er gebeurt als de boodschap de hersenen ook echt bereikt. Als je ruggenmerg beschadigd is en je gevoelloos bent in sommige delen van het lichaam, moet je deze informatie op een andere manier krijgen. Houdt daarom je eigen lijf goed in de gaten. Heb je het bijvoorbeeld warm of koud, zit je stoel nog lekker, zitten je schoenen goed, zit je op iets warms zoals een radiator of een kruik? Controleer met je hand of je bad of douche niet te warm is voordat je je voeten erin legt. Zet je bed nooit naast de radiator en slaap nooit met een hete kruik in het bed.
Blaas-, nier- en darmproblemen
Spina Bifida kan leiden tot verschillende vormen van incontinentie, die dan ook verschillend moeten worden behandeld. Een correcte behandeling zorgt ervoor dat de nierfunctie zoveel mogelijk intact wordt gehouden zodat de nieren verder normaal kunnen functioneren. Jammer genoeg is bij heel wat mensen met Spina Bifida ook de nierfunctie gestoord door de druk op de nieren vanuit de blaas. Houdt hierover contact met je specialist. Een incontinentieverpleegkundige kan adviseren bij de aanschaf van de juiste incontinentiehulpmiddelen.
Een normale darmfunctie met regelmatige ontlasting is bij veel personen met een open rug eveneens uitgesloten. Aangepaste voeding (vezelrijk), darmspoelingen en chirurgie zijn veel voorkomende behandelingsmethoden om een regelmatige defecatie te bevorderen.
Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat je geen verstopping hebt en dat de ontlasting stevig en bruin is. Als je last heeft van harde ontlasting, of je ‘gaat’ minder dan om de drie dagen, moet je de huisarts raadplegen. Een overbelaste darm kan nierbeschadiging veroorzaken en kan ervoor zorgen dat de darm wordt geblokkeerd – een levensbedreigende noodsituatie. Episodes van oncontroleerbare, explosieve ‘diarree’ worden veroorzaakt door chronische overbelasting en worden behandeld door de darm leeg te maken. Een goed dieet, irrigatiesystemen en laxeermiddelen die door je arts zijn voorgeschreven, kunnen helpen.