het bestuur van SBH Nederland heeft zijn beleid voor de komen de drie jaar geformuleerd en voorgelegd aan de algemene ledenvergadering. Het beleid is samen te vatten in vier speerpunten:
Speerpunt 1: Multidisciplinaire behandelteams tot 23 jaar
Speerpunt 2: Meer informatie over SBH voor 45-plussers
Speerpunt 3: Sociaal-medisch netwerk voor ouderen met SBH
Speerpunt 4: Meer ontmoetingen via social media en contactdagen
Speerpunt 1: Multidisciplinaire behandelteams tot 23 jaar
Als je 18 wordt, verandert er voor jongeren met spina bifida en hydrocephalus (SBH) heel veel. Door wetgeving verandert de financiering. Niet langer kunnen ze terecht bij de multidisciplinaire behandelingsteams in de universiteitsziekenhuizen.
SBH Nederland gaat er zich voor inzetten om die behandelteams na het 18e levensjaar niet te laten verdwijnen. De multidisciplinaire teams dienen daarbij ook begeleiding te geven aan bij zaken zoals zelfstandig wonen, het aanleren van sociale contacten en het vinden van werk.
Ook moet er landelijk een goede verdeling blijven bestaan zodat ouders niet al te ver hoeven te reizen voor medisch advies. Dit doen wij in eerste instantie in samenwerking met centra in Utrecht, Rotterdam en Amsterdam. SBH Nederland wil in het noorden, zuiden, westen en oosten van Nederland een multidisciplinair behandelingsteam behouden om zodoende gezinnen met een kind, of de persoon zelf, niet al te veel te laten reizen.
Speerpunt 2: Meer informatie over SBH voor 45-plussers
Het bestuur constateert dat mensen met spina bifida en hydrocephalus (SBH) ook steeds ouder worden. Dat is een goede zaak.
Er is alleen weinig voorlichtingsmateriaal over spina bifida en hydrocephalus voor mensen boven de 45 jaar. Zijn er omstandigheden die er voor zorgen dat ouderdom bij SBH met meer gebreken gepaard gaat dan bij “reguliere” senioren? SBH Nederland wil aan dit onderwerp prioriteit geven met informatie aan de leden zelf, hun naasten maar ook de andere mensen in hun directe omgeving die zorg verrichten.
Speerpunt 3: Sociaal-medisch netwerk voor ouderen met SBH
In samenwerking met andere organisaties gaat SBH Nederland kijken of het mogelijk is om ook voor ouderen (45 +) een zodanig sociaal-medisch netwerk op te bouwen dat zij op gelijke wijze behandeld worden als andere ouderen.
Dat houdt ook in dat zorgprofessionals handicap-gerelateerd kijken, niet alleen naar de afzonderlijke klachten maar die koppelen aan spina bifida en/of hydropcephalus.
Speerpunt 4: Meer ontmoetingen via social media en contactdagen
Het bij elkaar brengen van mensen met SBH en hun omgeving is een essentiële taak van SBH Nederland. Door ervaring en kennis uit te wisselen, versterken mensen elkaar in het leven met SBH.
Steeds vaker zoeken mensen contact via de sociale media. Via blogs geven zij hun mening of ze chatten in Facebook-communities. Het bestuur van SBH wil deze middelen inzetten voor een intensief contact met de leden.
Daarnaast gaat SBH Nederland contactdagen organiseren zodat belangstellenden elkaar ook fysiek zien en spreken. Behalve de landelijke dag SBH gaan we werken aan meer contactdagen, zodat leden en niet-leden met SBH elkaar fysiek kunnen ontmoeten.