Voor kinderen met spina bifida zijn er in een aantal universitaire ziekenhuizen speciale spina-bifidateams (zie het overzicht onderaan deze pagina) waarin de artsen zitten die je kind in zijn ontwikkeling volgen. Het voordeel van zo’n team is dat er onderling overleg is tussen de verschillende disciplines. Verder kun je samen met je kind in een ochtend of middag een aantal specialisten zien die zich hebben verdiept in spina bifida.

Als ouder maak je deel uit van het behandelend team voor je kind. Artsen kunnen met de informatie die jij geeft over het dagelijks leven van je kind hun advies en informatie zo goed mogelijk afstemmen op die informatie die voor jou en je kind het belangrijkst is.

De artsen die – in wisselende samenstelling- deelnemen aan het spina- bifidateams zijn:

  • kinderarts, voor het volgen van de algemene gezondheid van je kind
  • neurochirurg, voor het sluiten van de rug, het plaatsen van een drain, eventueel behandelen van een tethered cord
  • revalidatiearts, deze staat centraal in de zorg om mensen met een handicap zo goed mogelijk te laten functioneren.
  • orthopeed, voor de wervelkolom en bewegingsmogelijkheden van armen en benen
  • fysiotherapeut voor oefeningen en ondersteuning van het lichaam
  • ergotherapeut, welke manieren zijn er om bij een beperking toch zo makkelijk mogelijk en zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren, wat is ervoor nodig en hoe doe je dat
  • uroloog, voor het functioneren van de blaas, nieren en darmen
  • stomaverpleegkundige, voor al je vragen over katheters, obstipatie, incontinentie en/of darmproblemen.
  • maatschappelijk werker, een wegwijzer bij de aanvraag van mogelijke hulpmiddelen, een luisterend oor, wegwijzer voor organisaties, verenigingen en stichtingen waar je als ouder informatie en lotgenotencontact kunt zoeken

Academische ziekenhuizen / Spina bifida-teams