Het is een uitdaging om de regie over je eigen leven te kunnen houden. Soms is het fijn om hier praktische ondersteuning bij te krijgen. Het kan gaan om huishoudelijk hulp, om oppas voor andere broertjes of zusjes, het uitzoeken van een bepaald hulpmiddel, aanvragen van tegemoetkomingen, financiering, regelwerk, hoe de WMO werkt en alles wat er nog meer komt kijken bij de ontwikkelingsfase van je kind.
Bundeling (ervarings)kennis
SBH Nederland is dé plek voor informatie over spina bifida</a> en leven met spina bifida. Alle informatie die je hier vindt is gebaseerd op twee belangrijke bronnen: wetenschappelijke kennis en ervaringskennis. Ervaringskennis is alle ervaring van mensen met spina bifida en hun ouders die SBH Nederland -voorheen de BOSK- in tientallen jaren bij elkaar heeft gebracht.
Wil je weten hoe andere jongeren of volwassenen hun leven met spina bifida ervaren? Of zoek je contact met ouders die net als jij een kind met spina bifida hebben? Je staat namelijk niet alleen in je zoektocht naar leven met spina bifida of met een kind dat spina bifida heeft. Veel anderen hebben dezelfde zoektocht al eerder afgelegd en delen graag hun levenslessen met jou. Ook professionals staan klaar om je verder te helpen. Wij helpen je graag bij het ontmoeten van ervaringsdeskundigen.
SBH Nederland en CP Nederland hebben in het verleden de Handi-app gemaakt. De app zelf is niet meer beschikbaar, maar de informatie uit de app wel. Alle informatie uit deze app hebben we voor jou online gezet, op de website van CP Nederland.
Dat is belangrijk, want de Handi-app is van en voor ouders van kinderen met een (lichamelijke) beperking. We hebben meer dan 200 praktische tips verzameld voor het dagelijks leven. Tips over onder andere over lichamelijke verzorging, kleding, eten en drinken, spelen en vervoer. Alle tips zijn van en voor ouders dus gegarandeerd handig en uitgeprobeerd!
Bekijk de Handi-app op de website van CP Nederland.
En verder
Stichting MEE heeft consulenten in dienst die bij je thuis komen en je helpen bij alle mogelijke vragen.