13 mei: Landelijke Dag SBH Nederland
Op zaterdag 13 mei ben je van harte welkom op de Landelijke Dag van SBH Nederland in Baarn. De Landelijke Dag is er voor iedereen met spina bifida en/of hydrocephalus en hun familie. Met verschillende presentaties en interessante workshops belooft het een mooie dag te worden. Er is volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten en bij te praten. We sluiten de dag af met een gezellige borrel!
Activiteiten voor kinderen
Kinderen en jongeren kunnen deelnemen aan een actief, gevarieerd programma. Er is ’s ochtends een workshop Rolstoelvaardigheid en een workshop Frame Running. Voor broertjes en zusjes is er een eigen activiteit. ’s Middags is er een creatief programma en samen met de jongere kinderen gaan we kijken bij de kinderboerderij op het terrein van de Amerpoort. Voor toelichting activiteiten, zie hieronder.
Locatie
De Amerpoort, Cultureel Centrum
Muzeplein 105
3744 PP Baarn
De locatie is goed bereikbaar met het openbaar vervoer en er zijn voldoende parkeerplaatsen.
Praktische informatie en aanmelden
Leden en niet-leden zijn van harte welkom! De deelnamekosten zijn hieronder aangegeven. Hiervoor krijg je een inspirerend programma en catering gedurende de hele dag.
LET OP: Voor onze leden geldt dat al jouw gezinsleden óók gebruik mogen maken van de ledenprijs.
| Lid SBH Nederland | Geen lid | |
| Volwassene (vanaf 18 jaar) (per persoon) | € 10 | € 20 |
| Kinderen | gratis | gratis |
Meld je aan via deze link!
JE KUNT JE NIET MEER AANMELDEN; DE INSCHRIJVING IS GESLOTEN.
Programma
Vanaf 10.00 uur
Registratie, inloop met koffie en thee
10.30- 10.45 uur
Welkom – Rob de Werker, voorzitter SBH Nederland & Bas Geelen, voorzitter Ervaringsteam
10.30-11.30 uur
Start workshop Frame Running – voor kinderen
Start workshop Rolstoelvaardigheid – voor kinderen
10.45-11.15 uur
Over blaas en darmen – Janneke Stolwijk, revalidatiearts bij De Hoogstraat Revalidatie
11.15-11.45 uur
Meedoen in de maatschappij met een rolstoel – Kees-Jan van der Klooster
11.45-12.00 uur
Korte pauze
12.00-12.30 uur
Leven met hydrocephalus: wat betekent dit op school, werk en dagelijks leven- psycholoog Christel van Leeuwen bij De Hoogstraat Revalidatie
12.30-13.45 uur
Lunch
13.45-14.45 uur
Workshopronde 1 – voor toelichting, zie hieronder
VOL – Ouder worden met SBH: je kunt je niet meer aanmelden voor ronde 1.
Transitie in de zorg 18+
In gesprek over leven met hydrocephalus
Hoe houd je alle ballen in de lucht?
Rolstoelvaardigheid (volwassenen)
Frame Running (volwassenen)
14.45-15.00 uur
Korte pauze
15.00-16.00 uur
Workshopronde 2 voor toelichting, zie hieronder
Ouder worden met SBH
Transitie in de zorg 18+
VOL – In gesprek over leven met hydrocephalus: je kunt je niet meer aanmelden voor ronde 2.
Hoe houd je alle ballen in de lucht?
Rolstoelvaardigheid (volwassenen) (bij voldoende belangstelling)
Frame Running (volwassenen) (bij voldoende belangstelling)
16.00 -16.30 uur
Afsluiting en borrel
Presentaties ochtendprogramma
Over blaas en darmen
Hardnekkige blaas- en darmproblemen en je beroerd voelen: herkenbaar voor veel kinderen, jongeren en volwassenen met spina bifida. Tijdens deze presentatie praat revalidatiearts Janneke Stolwijk je bij over nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor blaas en darmen.
Meedoen in de maatschappij met een rolstoel
Heb jij wel eens moeite om ergens binnen te komen door hoge drempels of trappen? Voel jij je wel eens buitengesloten omdat andere in beperkingen denken? In deze presentatie reikt voormalig wintersport paralympiër Kees-Jan van der Klooster (oprichter van het Wheelchair Skills Team) handvatten aan naar een actiever en zelfstandiger leven in een rolstoel. Hij laat zien dat hoe meer jij de controle hebt over je rolstoel, hoe meer obstakels jij makkelijker met je rolstoel kan overwinnen en kan meedraaien in de maatschappij. Ook geeft hij de maatschappij inzicht in de mogelijkheden en onmogelijkheden van mensen met een beperking om deel te nemen aan de maatschappij.
Leven met hydrocephalus: wat betekent dit op school, voor je werk en in het dagelijks leven
Heb jij ook moeite met plannen? Vergeet je nog wel eens iets? Heb jij het wel eens iets ‘niet op een rijtje’? Heb jij moeite met contacten maken en onderhouden met leeftijdsgenoten die geen spina bifida en hydrocephalus hebben omdat je ‘anders functioneert’? Kost leren voor school of de druk van werken jou meer moeite dan anderen? Welke invloed heeft hydrocephalus op je belastbaarheid zowel op werk, school als thuis? Waar komen deze symptomen vandaan? En hoe ga je daarmee om? GZ-psycholoog Christel van Leeuwen legt uit wat de gevolgen van leven met hydrocephalus kunnen zijn.
Ochtendprogramma voor kinderen en jongeren
Workshop rolstoelvaardigheid
In deze workshop begeleidt het Wheelchair Skills Team kinderen en jongeren met hun rolstoel over zijn parcours, waarin alledaagse obstakels worden gesimuleerd. Op een speelse manier en met veel ervaringsdeskundigheid helpen zij jongeren en kinderen in een rolstoel deze obstakels binnen hun mogelijkheden te overwinnen.
Workshopbegeleider: Kees-Jan van der Klooster en twee vrijwilligers van het Wheelchair Skills Team
Workshop Frame Running
Heb jij al eens Frame Running uitgeprobeerd? Hierbij gebruik je een Running Frame. Dit is een driewielige loopfiets met een borststeun, een zadel en een stuur. Zo kun je zelfstandig lopen of rennen, als je wat meer moeite met lopen hebt of een verminderde beenfunctie hebt. Er zijn verschillende atletiekverenigingen in Nederland waar je deze leuke sport kunt beoefenen. Tijdens deze workshop kun je onder begeleiding Frame Running uitproberen.
Workshopbegeleiders: Gabrielle van Asbeck en Rinie Hilhorst (AV Triathlon)
Activiteit voor broertjes en zusjes
Brus, de verzamelnaam voor alle kinderen met een broer of zus met een beperking of aandoening. Uit onderzoek is gebleken dat brussen behoefte hebben aan een vertrouwenspersoon, lotgenoten contact, ontspanning en afleiding. Alma van Dillen wil broertjes en zusjes deze ochtend ontspanning bieden. Een ochtend waarin samen kletsen, verbinden, maar vooral ook ontspannen en creatief bezig zijn centraal staat. Alles met de insteek: niets moet, alles mag!
Workshopbegeleider: Alma van Dillen, haptonoom en zelf brus en zorgouder. In haar praktijk in Soesterberg begeleidt zij zorgouders en brussen op verschillende manieren, zowel individueel als in groepen.
Informatie workshops
Ouder worden met SBH
Leven met een fysieke beperking is topsport. Je lichaam heeft meer te verduren en naarmate je ouder wordt, krijg je eerder te maken met fysieke klachten dan mensen zonder beperking. Wat zijn de obstakels bij het ouder worden met spina bifida en/of hydrocephalus (SBH)? Tijdens deze workshop praten we je bij over het project ‘Je leven weer op de rit’, speciaal ontwikkeld voor volwassenen van 40 jaar en ouder. In het tweede deel van deze workshop vertelt ervaringsdeskundige Eelco Kruidenier over zijn leven met SBH en hoe hij het ouder worden ervaart. Vervolgens gaan we samen in gesprek over ouder worden.
Workshopbegeleider: Rob de Werker, voorzitter van SBH Nederland en zelf ervaringsdeskundige. Met medewerking van ervaringsdeskundige Michel van den Berghe.
Transitie in de zorg 18+
Als je 18 jaar wordt, verandert er veel: de overstap van het vertrouwde spina bifida team naar de zorg voor volwassenen is groot. De jaarlijkse controles vinden niet meer vanzelfsprekend plaats. Je moet zelf aan de bel trekken als je vragen hebt over je gezondheid. In deze workshop vertelt verpleegkundig specialist, Carola McDonald (Amsterdam UMC) hoe zij jongeren voorbereidt op de overstap naar de volwassenen zorg. Jongeren, jongvolwassenen en ouders zijn uitgenodigd om in deze workshop hun ervaringen te delen. Vertel ons waar je in de zorg tegenaan loopt. Stap één is samen de knelpunten in kaart brengen. Vervolgens wil de vereniging onderzoeken hoe we de zorg samen kunnen verbeteren.
Workshopbegeleider: Corina Mos. Met medewerking van Carola McDonald, verpleegkundig specialist bij het spina bifida team (Amsterdam UMC).
In gesprek over leven met hydrocephalus
In deze workshop wisselen we ervaringen uit over het leven met hydrocephalus. Waar loop je als volwassene met hydrocephalus tegen aan? Waar krijg je mee te maken als ouder van een kind met hydrocephalus? Aan de hand van stellingen gaan we met elkaar in gesprek.
Workshopbegeleider: Bas Geelen, voorzitter van het Ervaringsteam en ervaringsdeskundige
Hoe houd je alle ballen in de lucht? (voor ouders)
Als zorgouder heb je heel veel ballen in de lucht te houden en soms weet je even niet meer hoe je het allemaal moet regelen en volhouden. In deze workshop wil Alma van Dillen je graag laten ervaren dat je al die ballen beter onder controle kunt houden als je stevig staat in plaats van dat je je staande probeert te houden. Door met mildheid naar jezelf en alle ballen te kijken zul je merken dat er iets verandert. Het wordt een interactief uurtje, waarin je ook echt middels oefeningen aan de slag gaat. Niets moet en alles mag!
Workshopbegeleider: Alma van Dillen, haptonoom en zelf brus en zorgouder. In haar praktijk in Soesterberg begeleidt zij zorgouders en brussen op verschillende manieren: individueel in haar praktijk (Hapto&Meer www.hapto-en-meer.nl) en in groepen samen met haar collega Verena (www.levendverlies.com).
Workshop Rolstoelvaardigheid (voor volwassenen)
Nu is het de beurt aan volwassenen. ‘s Ochtends hebben we gehoord hoe Kees-Jan van der Klooster omgaat met alledaagse obstakels. Nu is het aan volwassenen die mee willen doen om hun Skills te oefenen. Bij deze workshop kan iedereen, met of zonder beperking, meedoen.
Workshopbegeleiders: Kees-Jan van der Klooster en twee vrijwilligers van het Wheelchair Skills Team
Workshop Frame Running (voor volwassenen)
Heb jij al eens Frame Running uitgeprobeerd? Hierbij gebruik je een Running Frame. Dit is een driewielige loopfiets met een borststeun, een zadel en een stuur. Zo kun je zelfstandig lopen of rennen, als je wat meer moeite met lopen hebt of een verminderde beenfunctie hebt. Er zijn verschillende atletiekverenigingen in Nederland waar je deze leuke sport kunt beoefenen. Tijdens deze workshop kun je onder begeleiding Frame Running uitproberen.
Workshopbegeleiders: Gabrielle van Asbeck en Rinie Hilhorst (van AV Triathlon uit Amersfoort)
De organisatie van deze dag is in handen van de vrijwilligers van het Ervaringsteam.
Deze dag wordt mede mogelijk gemaakt door
