Bijeenkomst Samen in gesprek over hydrocephalus – 12 april 2025

Op 12 april ben je van harte welkom bij de bijeenkomst ‘Samen in gesprek over hydrocephalus’ in Utrecht. Een dag die helemaal in het teken staat van leven met hydrocephalus. Samen ervaringen delen en je vragen stellen aan elkaar en aan professionals. Deze bijeenkomst is er voor iedereen met hydrocephalus. Natuurlijk horen partners en ouders daar ook bij. Naast alle interessante workshops is er een informatiemarkt en is er die dag volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten en te spreken.

Praktische informatie en aanmelden

Locatie: Johannescentrum, Moezeldreef 400, 3561 GD Utrecht (nabij Station Overvecht).

Leden en niet-leden zijn van harte welkom! De deelnamekosten zijn hieronder aangegeven. Hiervoor krijg je een inspirerend programma, lunch, koffie en thee gedurende de hele dag. Er is geen kinderprogramma. Jongeren vanaf 14 jaar zijn van harte welkom om deel te nemen aan het programma. Voor wie even rust wil nemen: er is een kleine stilteruimte aanwezig waar je je even terug kunt trekken.

LET OP: Heb je een gezinslidmaatschap? Dan mag je partner of kind deelnemen voor de ledenprijs.

Aanmelden kan via deze link

Programma

Vanaf 10.00 uur
Registratie, inloop met koffie en thee

10.30-10.45
Welkom – Rob de Werker, voorzitter van SBH Nederland

10.45-11.15 uur
Ervaringsverhaal van Marjan Jonkhoff
Marjan Jonkhoff (63 jaar) vertelt over haar leven met hydrocephalus en deelt haar ervaring over haar revalidatietraject bij De Hoogstraat.

11.15-11.30 uur
Korte pauze

11.30-12.30 uur
Workshopronde 1 (voor toelichting workshops, zie hieronder)
Keuze uit:
Omgaan met prikkels (VOL)
Sociale contacten
Medisch: Ventriculostomie, infectiebehandeling en drains

12.30-13.30 uur
Lunch

13.30-14.45 uur
Workshopronde 2 (voor toelichting workshops, zie hieronder)
Keuze uit:
Workshop voor volwassenen en jongeren met hydrocephalus
Workshop voor ouders van kinderen met hydrocephalus
Workshop voor volwassenen met NPH

14.45-15.30 uur
Gezamenlijke afsluiting
Elke deelnemer krijgt een goodiebag mee naar huis.

Deze bijeenkomst wordt mede mogelijk gemaakt dankzij subsidie van de Hersenstichting.

Informatie workshops

Workshopronde 1

Omgaan met prikkels (aanmeldingen gesloten; deze workshop zit vol)
Leven met hydrocephalus betekent een leven lang prikkels die ongevraagd bij je binnenkomen. Al deze prikkels kosten veel energie. Door verschillende prikkels raak je vermoeid, krijg je hoofdpijn, reageer je kortaf of kun je zelfs somber worden. Hoe kom je tot rust, thuis en buiten de deur? Hoe ontspan je en laad je je batterij weer op?
Workshopleider: Leonie van Betten. Leonie heeft jarenlang in de revalidatie gewerkt als  maatschappelijk werker voor mensen met NAH.

Sociale contacten
Hoe onderhoud je vriendschappen als je regelmatig moe bent en weinig energie hebt? Soms moet je afspraken afzeggen en als je dit vaak moet doen, kun je in een isolement raken. Hoe ga je om met je schommelende energieniveau? Uitleggen wat je hebt kan het begrip bij anderen vergroten, maar maakt ook dat mensen anders naar je gaan kijken. Hoe open ben jij over je hydrocephalus? Zijn jouw vrienden en kennissen op de hoogte van je onzichtbare handicap?
Professional: Bas Geelen, gekwalificeerd coach, sociaal raadsman en ervaringsdeskundige.
Workshopleider: Corine van Rijswijk

Medisch: Ventriculostomie, infectiebehandeling en drains
In deze workshop vertelt neurochirurg Jochem Spoor (Erasmus MC) je meer over ventriculostomie. Dit is een chirurgische ingreep om overtollig hersenvocht uit een ventrikel (een met vocht gevulde holte) in de hersenen af ​​te voeren. Daarnaast zal hij vertellen over een pilot ten aanzien van het behandelen van bepaalde infecties terwijl de drain er niet uitgehaald wordt.
Professional: Jochem Spoor, neurochirurg Erasmus MC

Workshopronde 2

Workshop voor volwassenen en jongeren met hydrocephalus
‘Aan de buitenkant zie je niets’, dat is wat mensen met hydrocephalus elke dag ervaren. Hydrocephalus is onzichtbaar en hierdoor ontstaan snel vooroordelen en onbegrip. Leven met hydrocephalus kan vermoeiend en zwaar, onzekerheid met zich meebrengen en zorgen geven over het ouder worden. Vaak gaat het ook jarenlang goed gaat, zonder klachten. Afhankelijk van de deelnemers maken we tijdens deze workshop ook tijd voor een subgroep van volwassenen met alleen hydrocephalus, een subgroep van volwassenen met spina bifida en hydrocephalus en een subgroep voor jongeren.
Workshopleider: Rob de Werker

Workshop voor ouders van kinderen met hydrocephalus
Ouders ontmoeten ouders: ouders kunnen met elkaar in gesprek over hun ervaringen en ervaringen van hun kind. Ouders zitten vaak vol vragen: wat valt je op bij je kind, waar loop je tegenaan? Wat hoort bij de hydrocephalus en wat niet? Hoe kun je ermee omgaan, hoe beïnvloedt het je opvoeding? Welke oplossingen hebben jullie gevonden om ermee om te gaan? Hoe reageert school, vriendjes en hoe is het energieniveau van je kind, kan hij/zij alles doen wat hij graag wil? Kortom: even een moment voor jezelf om vrijuit te praten met andere ouders die net als jij vaak met dezelfde vragen zitten. Deze workshop is alleen voor ouders.
Workshopleider: Corina Mos

Workshop voor volwassenen met NPH
Normale druk hydrocephalus (NPH)is een speciale vorm van hydrocephalus, waarbij de druk in het hoofd niet toeneemt. Op latere leeftijd ontstaan dan problemen in het afvoeren van hersenvocht in de hersenen. Dat is meestal als je tussen de 60 en 80 jaar oud bent. Als je deze diagnose op latere leeftijd krijgt, staat je leven op zijn kop. Hoe ga je hiermee om? Hoe vind je een weg in het accepteren van hoe je leven is veranderd? In deze workshop kunnen mensen met NPH elkaar ontmoeten en ervaringen delen. Partners zijn ook welkom.
Workshopleider: Leonie van den Abbeele, physician assistant neurochirurgie in het Radboud UMC te Nijmegen