Durf te vragen!
Ik ontving een interessante vraag over gevoel in mijn benen. Ik waardeer het als mensen meer willen weten over mijn handicap spina bifida en vertel er graag over.
Regelmatig krijg ik vragen van lezers van mijn blog. Deze vraag ontving ik onlangs: ”Je hoort wel eens van mensen die een arm of een been verloren zijn, dat ze die nog wel steeds ‘voelen’, is dat bij jou ook zo?”
Het antwoord op haar vraag was eigenlijk een duidelijke “nee”, maar door die vraag kwam wel een herinnering naar boven. Eentje uit de tijd dat ik naar weekenden ging waar ik andere kinderen met mijn handicap ontmoette. Tijdens zo’n weekend leerden we meer zelfredzaam zijn, maar deden we ook spellen en praatten we met elkaar. Een van de volwassenen stelde ons de vraag; “Vind je dat je benen wel bij je lichaam horen?”
Geen gevoel in mijn benen
Nu heb ik geen gevoel in mijn benen; al vanaf mijn geboorte is mijn onderlichaam vanaf mijn navel gevoelloos. Ik heb niet op latere leeftijd bijvoorbeeld een ongeluk gehad waardoor ik dat kwijt geraakt ben. Dus de ervaring van benen “voelen” herken ik ook niet. Als iemand vraagt of ik koude benen of voeten heb, moet ik altijd eerst mijn handen erop leggen om het antwoord te kunnen geven. Mijn benen hebben wel reflex op koud en warm; als mijn voeten heel koud zwembadwater “voelen” trekken ze terug. Pijnprikkels krijg ik helemaal niet, maar soms reageert mijn been wel door te gaan trillen. Wat dan wel weer bijzonder is: als mijn voet ergens tegenaan stoot (wat wel eens voorkomt) dan roep ik “au!”. Terwijl ik dus echt niets bewust voel.
Kietelen onder mijn voet kan ik blijkbaar niet tegen! Dan gaat m’n voet ook trillen en trekken. Kort gezegd; de zenuwen werken wel, maar de verbinding met mijn hersenen wordt niet gemaakt.
Leuk gekleed, van top tot teen
Terug naar de vraag van die volwassene tijdens dat weekend. Ik weet nog dat ik ‘m meteen met “Ja” beantwoordde en daar niet over hoefde na te denken. Bij het aankleden ben ik ook nooit vergeten mijn broek aan te trekken. Wel één keer mijn schoenen voordat ik naar buiten ging.
‘Kleed je je dan alleen van boven leuk aan en vind je je onderlichaam minder belangrijk?’ Een vraag die nu misschien bij jou opkomt. Nee, ik wil er van top tot teen leuk uitzien. Dus voor broeken en schoenen ga ik net zo hard op zoek naar dat wat ik leuk vind. Al is broeken shoppen wel lastiger, want ze vallen vaak laag en ook moet ik echt niet één met knopen hebben. Een paar jaar geleden ontdekte ik dat zwangerschapsbroeken, door hun slappe band, echt een uitkomst zijn voor mij. Ook zijn ze vaak te lang, maar ik heb een moeder die heel handig is met de naaimachine! Naar goede schoenen moet ik wel flink zoeken. Die zijn meestal te smal. Ik koop vaak een grotere maat dan de grootte van mijn voeten, omdat er dan heel weinig tot geen kans is op drukplekken.
Wees voorzichtig(er); het kán wel stuk
Vergeten doe ik mijn benen dus niet. Of misschien toch wel in een bepaald opzicht…. Eerlijk, ik ben ook niet altijd even voorzichtig. Ik ‘zwaai’ of ‘gooi’ ze wel eens iets te ruw op mijn bed of bank neer. Ik heb nog nooit iets gekneusd of gebroken, maar ze kúnnen wel stuk natuurlijk. Als mijn voet ergens tussen klem dreigt te blijven zitten, ben ik echt wel voorzichtig en vraag als het kan iemand om te helpen.
Bij mijn armen merk ik het natuurlijk wel als ik ergens tegenaan stoot en reageer daar dan ook naar. Dat zou ik meer bij mijn hele lichaam moeten doen. Het moet allemaal nog een tijdje mee! Iets om echt op te blijven letten dus. Het gaat goed en dat wil ik graag zo houden.