Laat je niet zeggen dat je het niet kan! Je moet willen

Ik ontmoet haar in haar zelfstandige woning in Zoetermeer, die zij net een week eerder heeft betrokken. Een eigen slaapkamer, woonkamer en keuken, een eigen badkamer. Goed op weg volgens Dailisha (21 jaar), maar nog niet goed genoeg. “Dit is een woning met zorg, het liefst wil ik gewoon helemaal zelfstandig wonen, en zelf mijn hulp regelen.”

Tekst: Corina Mos

Willen is een basishouding voor Dailisha, die zij in haar levensloop al dubbel en dwars gesmeed en verfijnd heeft. Een trotse dame met spina bifida, die op eigen kracht en inzicht haar leven vormgeeft. Dailisha is geboren op 8 mei 1999, met spina bifida aperta L3/L4. Tot haar vijfde jaar woonde ze bij haar moeder, en vanaf haar vijfde jaar heeft zij in diverse instellingen op groepen gewoond. Haar eerste plek waar ze heen ging was een logeeradres. Dit was een zorgboerderij. Bij haar moeder logeerde ze eens in de twee weken een weekend.

Al jong zelfstandig

Wonen in een groep heeft voor Dailisha zijn sporen nagelaten. De enige tijd dat ze er met plezier heeft gewoond is in Den Haag, in een jongerengroep van 11 – 21 jaar. Niet dat ze daar zo lang heeft gewoond, want ze heeft een lange staat van dienst in verhuizingen naar andere groepen. Gepest, getreiterd, gekleineerd, alle vormen van “niet pluis en niet veilig” heeft ze wel meegemaakt. Ze werd hierdoor mondig en zelfstandig en door haar eigen verantwoordelijkheidsgevoel kreeg ze meer vrijheid dan haar andere groepsgenoten, wat weer voor veel afgunst zorgde. Ze werd geleefd en had nergens echte inspraak in. Dailisha: “Ik ben vrij jong in de harde wereld gezet en niet gepamperd door mijn ouders”.

Ik heb geleerd om voor mijzelf op te komen.

Van Tytylschool naar MBO 4

Ze heeft langere tijd in Den Haag gewoond, waar er geen plaats was op de Mytylschool, en ze daarom gemakshalve maar werd ingedeeld in de Tytylschool. “Ik leerde niets en zat in een groep met niet pratende, meer gehandicapte kinderen terwijl er met mijn hoofd niets mis is. Ik wist al toen ik 9 jaar was, dat ik secretaresse wilde worden!” Met haar 18^e kwam ze van school af, maar ja, met welke kennis? Twee weken nadat Dailisha 18 werd, verhuisde ze naar Zoetermeer. Het was een woning voor mensen met een lichamelijke en verstandelijke beperking. Dit was niet geschikt voor Dailisha.

Dailisha volgde de studie Zorg en welzijn, behaalde haar diploma en leerde door op Niveau 2, Receptie. En met succes! Ze rondde deze opleiding in april 2020 af. Dit jaar gaat ze in augustus de opleiding Social werker aan het Rijnland college MBO 4 volgen. Ze heeft alles al uitgezocht, met één bus kan ze van huis naar opleiding reizen. Ze heeft veel steun gehad aan het project ‘The real social next level’, opgezet voor jongeren van 14 tot 26 jaar. Hier leer je nadenken wat je wilt doen en bereiken.

Ambassadeur Johan Cruijff Foundation én meer

Dailisha zit niet stil. Zo doet ze drie keer per week vrijwilligerswerk bij stichting Piëzo. Dit is een stichting die asielzoekers helpt en ondersteunt.  Ze vindt er zingeving en veel liefde voor elkaar. Werkelijke interesse. En ze schrijft haar eigen blog: Rijdend door het leven van Dailisha. Ze heeft op dit moment 4900 volgers. Daarnaast is ze ook nog ambassadeur voor de Johan Cruijff Foundation en is lid van de jongeren WhatsApp-groep van SBH Nederland.

Wat geeft jou steun en kracht?

“Ik geloof, ben actief christelijk en dat geeft mij veel kracht. Ik ben niet voor niets zo gebouwd. Door mijn lijf ben ik ook wie ik ben.” Ook heeft ze een beste vriend. Hij is door ziekte een half jaar in coma geweest en heeft alles opnieuw moeten leren. Hij heeft een HBO-studie gevolgd en is inmiddels eigenaar van een succesvol bedrijf. “Hij heeft zich ontworsteld aan afhankelijkheid, en is een groot voorbeeld voor mij. Mijn vriendin geeft mij ook steun en kracht. Zij moet alles met haar voeten doen, en heeft een goede baan bij de gemeente. Ook zij leeft ondanks haar beperkingen onafhankelijk en heeft haar eigen regie.”

Zelf heeft Dailisha een paar maanden geleden totaal onverwachts een verlamming gehad van haar linkerarm. Ook zij heeft een aantal dagen in coma gelegen. Maar na revalidatie is alle functie gelukkig weer teruggekomen. “Het heeft ook niet meer woorden nodig”, volgens Dailisha, “Alles wat ik kon, is weer terug, dus het is goed.”

Kijk naar mogelijkheden

Dailisha verpersoonlijkt ‘eigen regie’. Kijk naar mogelijkheden en niet naar beperkingen. Haar lijf mag lastig zijn, haar geest kijkt onbegrensd en met passie de wereld in. Ze weet uit eigen ervaring hoe iemand met een handicap beperkt wordt gehouden door een beperkende visie, regels, welwillend advies. Haar passie borrelt om constructief en structureel bij te dragen aan emancipatie en eigen regie voor mensen met een beperking. Dailisha: “Er zitten mensen op dagbesteding die met een beetje hulp en aandacht ander werk kunnen doen, en zelfstandiger kunnen zijn. De Wajong is niet stimulerend, maar houdt iedereen in een passieve ontevreden setting. Los van degene die het echt nodig heeft. Er kan veel meer!”

Vulkaan

Binnenkort heeft Dailisha een gesprek met de wethouder van Zoetermeer. “Er zijn te weinig woningen voor mensen met een beperking. Bussen zijn een ramp: ze laten je doodleuk staan, terwijl ze wel aangepast zijn!” Op allerlei manieren wil ze het stigma dat rust op een beperking – het buiten de maatschappij gehouden worden- bevechten met alle passie die ze heeft. Een paar voorbeelden: ze is als ambassadeur van de Johan Cruijff Foundation op bezoek geweest bij DWDD. Ze wil actief meewerken in de jongeren WhatsApp-groep van SBH Nederland. Het zijn niet zomaar dromen die ze heeft, ze stelt zich doelen en zoekt hoe ze die kan bereiken. Geen berg te hoog. Deze vulkaan wil vlammen!

Waar ben je trots op?

“Ik ben er trots op dat ik niet te zwaar ben. Als je spina bifida hebt, loop je het risico dat je makkelijk te zwaar wordt. Ik sport heel veel, doe aan fitness en ben er trots op dat dit me lukt. En ja, ik ben trots op mijn doorzettingsvermogen. Ik heb geleerd voor mijzelf op te komen en wil dit uitdragen naar andere mensen.”

Waar wil je over vijf jaar zijn?

“Helemaal zelfstandig wonen en mijn eigen beslissingen kunnen nemen. Nu moet ik altijd op tijd thuis zijn voor de hulp die ik nodig heb met douchen en transfers. Ik ben aan het zoeken naar een hulphond, die mij kan helpen met aan- en uitkleden. Mijn droom is om gastspreker te worden voor groepen. Ik wil mijn verhaal vertellen en mensen inspireren en motiveren. Ik weet als geen ander hoe belangrijk het is om onafhankelijk te zijn. Ik wil mijn opleiding Social werker goed afronden en mensen bereiken!”

Geloof in jezelf, dan kom je al ver.