SBH Nederland initieert regelmatig projecten voor haar doelgroep. Om aandacht te vragen voor ouder worden met spina bifida bijvoorbeeld. Of om seksualiteit bespreekbaar te maken voor jongeren. Het gaat altijd om tijdelijke projecten waarvoor SBH Nederland externe financiering nodig heeft.
Je leven weer op de rit
Met subsidie van ZonMw voert SBH Nederland dit jaar het project ‘Je leven weer op de rit’ uit. We bieden een ondersteuningstraject aan voor volwassenen van 40 jaar en ouder met spina bifida en/of hydrocephalus. In dit traject krijgen deelnemers handvatten om de regie te nemen over hun eigen leven en zelfvertrouwen te ontwikkelen om weer hun eigen koers te varen. Deelnemers volgen 3 groepsbijeenkomsten en krijgen individuele begeleiding door een ervaringsdeskundige buddy.
Fonds:
Pop met spina bifida en hydrocephalus
SBH Nederland gaat een pop met spina bifida en hydrocephalus laten maken. Deze pop wordt speciaal ontwikkeld voor kinderen met SBH, als een vriendje dat thuis mag komen logeren en mee naar school gaat.
Deze pop wordt ontwikkeld om jonge kinderen met SBH te ondersteunen bij het ontwikkelen van een positief zelfbeeld en het vergroten van hun zelfvertrouwen. De pop mag komen logeren, kan mee naar school om vriendjes te vertellen welke handicap je hebt of om uitleg te geven bij een spreekbeurt. Daarnaast organiseren we ontmoetingen tussen de gezinnen (online of fysiek) zodat kinderen andere kinderen met SBH leren kennen. Dit project wordt mogelijk gemaakt met subsidie van ZonMw.
Leven met hydrocephalus
SBH Nederland ontwikkelt drie brochures over ‘Leven met hydrocephalus’: één voor volwassenen, één voor jongeren/jongvolwassenen (16-28 jaar) en één voor ouders. Iedere brochure bevat ervaringsverhalen, medische informatie en informatie over verschillende thema’s. Via een vragenlijst in najaar 2022 zijn vragen rond verschillende thema’s opgehaald onder leden en niet-leden. In voorjaar 2023 vindt een fysieke en een online bijeenkomst plaats om de ervaringsdeskundigheid van jongeren en volwassenen met hydrocephalus en ouders van kinderen met hydrocephalus te verzamelen.
Financier: Hersenstichting
Samen Spelen
SBH Nederland levert vanuit ervaringsdeskundigheid input aan het project ‘Samen Spelen’. Samen (buiten)spelen is belangrijk voor zowel de fysieke als sociale ontwikkeling van een kind. Kinderen met een fysieke beperking spelen echter weinig buiten. Het onderzoeksproject ‘Samen Spelen’ is in oktober 2022 gestart en gaat aan de slag met het ontwikkelen van twee toolkits om samen spelen voor alle kinderen op speelplekken te stimuleren. In de toolkits wordt zowel gekeken naar fysieke als sociale aspecten. Bij de ontwikkeling van de toolkits wordt niet alleen samengewerkt met kindertherapeuten en ouders, maar ook met kinderen zelf. Het project duurt 4 jaar. Penvoerder is de Hogeschool Utrecht.
Financier: SIA RAAK-PRO
Onderzoeksagenda kinderrevalidatie
Om ervoor te zorgen dat wetenschappers zich over die problemen buigen die wij als ouders het belangrijkst vinden, is er met ouders een “Onderzoeksagenda Kinderrevalidatie” opgesteld. Hierin staan de 12 vragen uit de kinderrevalidatie die volgens ons zo snel mogelijk onderzocht moeten worden. Lees meer.
Fonds:
