Kijken naar mogelijkheden en denken in oplossingen!

Dit is het anker van Petra Wever. In de eerste plaats de persóón, dan pas de handicap. Het lijkt een open deur, natuurlijk ben je een persoon, maar hoe word je in de wereld gezien van school, werk, stage en sociale activiteiten?

Door: Corina Mos

Petra is 34 jaar en is opgegroeid met een twee jaar oudere zus. Inmiddels woont Petra al 10 jaar zelfstandig en is de tante van twee kinderen, met wie ze veel plezier heeft. Beide ouders kregen de vraag voorgelegd bij haar geboorte of ze wilden behandelen of niet. Petra geboren met spina bifida (L1-T12) was een verrassing. Haar ouders gingen ervan uit dat ze alles kon tot het tegendeel bewezen was; dus gewoon naar de basisschool net als haar grote zus, naar de buurtschool. Nooit grote problemen ondervonden tot groep 7. Op die leeftijd wordt er meer gevraagd van het cognitief leren, en wat vaak onderbelicht blijft is de andere manier van informatieverwerking bij mensen met spina bifida. Achteraf gezien waren er op school wel “rare” dingen eigenlijk… Alleen overblijven als haar klas een zwemuitje had. Ik was bijvoorbeeld één dag de oudste van de school! Staaltje exclusief in plaats van inclusief. Tóch helemaal uitzondering zijn, maar “leuk” verpakt!

Petra is blij met haar reguliere schoolgang. Het is de gewone wereld waar je je plek moet veroveren, je kan er maar beter jong aan wennen. Jezelf uitvinden in de puberteit is al een lastige, de middelbare school was geen periode die ze over zou willen doen. Het MBO des te meer, medestudenten die met plezier naar school gingen en haar gewoon opnamen én de lesstof was leuk. Ze wist wat ze wilde: receptioniste worden! In de praktijk merkte ze dat een receptioniste veel moet schakelen aan de balie en dit is niet haar sterkste kant. Petra werkt nu in de communicatie- en marketingsector en heeft hier ook aanvullende scholing voor gedaan.

Zichtbaar en onzichtbaar

‘Dat ik in een rolstoel zit is voor iedereen duidelijk. Dat een trap dan een obstakel is, is ook helder. Getild worden wil ik liever niet. Ik vind dat vooral eng omdat ik dan mijn eigen veiligheid in handen van een ander moet leggen. Bovendien benadrukt het voor mij een afhankelijkheid die ik niet wil. Heel snel komt er toch een soort ongelijkwaardigheid in contact. Mijn handicap komt op de voorgrond, terwijl ik in eerste plaats een persóón ben die een afspraak heeft.

Dat mijn concentratievermogen net wat anders is, opdrachten voor mij helder moeten zijn, het schakelen tussen opdrachten en afleiding funest is voor mijn werk en dat mijn werktempo wat trager kan zijn is niet zichtbaar. Ik heb wel meegemaakt dat het niet-zichtbare mij reduceerde tot iemand die voor mijn gevoel niets meer zou kunnen. Er is geen zichtbaar obstakel zoals de trap die ik niet op kan, maar het kan een zeer bepalend obstakel worden in mijn werk als hier niet in openheid over kan worden gesproken. Soms komt er dan een soort “we tolereren je op de werkvloer”, maar de gelijkwaardigheid met collega’s ‘zwemt weg’ en is niet meer te herstellen. Er wordt zo snel een eigen invulling gegeven in wat mensen denken te zien, zonder dat erover gecommuniceerd wordt. Ik wil graag meewerken aan het mensen meer bewust laten omgaan met mensen met een handicap, en dan in gelijkwaardigheid in plaats van uitsluiting.’

Mogelijkheden

‘Je kunt iets niet, maar een heleboel wél! Als we elkaars sterke kanten benutten, is er een veel meer gelijkwaardige energie. Ik werk nu als vrijwilliger op de PR-afdeling bij een verslavingszorgorganisatie, Terwille. Het is een genot om te merken dat er gewoon over mijn manier van werken gepráát kan worden, hoe de opdrachten voor mij het best werkbaar zijn. Ik ben dan het beste inzetbaar en heb gelijkwaardige collegae in plaats van “getolereerd worden als die gehandicapte die hier van ons mag werken”. Uitgaan van elkaars mogelijkheden maakt dat je elkaar respecteert, gelijkwaardig.

Ik merk dat ik ook in mijn blogs, die ik schrijf op mijn eigen website www.handsaamonderhoud.nl, altijd bezig ben om mensen te laten nadenken waar ze normaal niet over nadenken. Uitsluitend gedrag zonder dat mensen eigenlijk door hebben dát ze uitsluiten. Het omdenken te bevorderen, stigma’s helpen afbreken en de mens vóór de handicap laten zien. De een heeft een zichtbare handicap, de ander een onzichtbare handicap. We hebben sterke kanten en minder sterke kanten. Dat heeft iedereen, met of zonder handicap. Maar allemaal met mogelijkheden. Soms krijg ik reacties als; “Daar had ik nou nooit bij stilgestaan!” of “Wat goed dat je dit onderwerp bespreekbaar maakt!” Dan heb ik mijn doel bereikt.’

Vereniging SBH Nederland

‘Ik ben blij met de splitsing van de verenigingen. Ik vind dat de jongvolwassenen nu meer aan bod kunnen komen. Ik heb meegedaan aan de digitale workshops en meetings van de vereniging en ik ben sinds kort lid van het ervaringsteam. Ik heb veel ervaring die ik wil doorgeven en de ontmoeting op zo’n toegankelijke manier opent vele mogelijkheden. Niemand heeft last met vervoer en reistijd, en we ontmoeten elkaar. Je hoeft veel niet uit te leggen, omdat je dezelfde dingen tegenkomt. Heel waardevol! Dus als je spina bifida en/of hydrocephalus hebt: word lid! We kunnen van en met elkaar leren.’

Gezondheid

‘Ik moet natuurlijk katheteriseren, en dat doe ik liggend. Dat betekent dat ik altijd moet nadenken waar ik naartoe ga. Dit bemoeilijkt wel een spontaan uitstapje, dat is belemmerend voor spontane ideeën. Ik heb een hulpteam voor darmspoelen, dat kost mij per keer zo’n twee uur, 4 keer per week maar is het meer dan waard. Ik ben continent en voel me er gezond bij. Dat is heerlijk.’

Wat wil je een ander meegeven?

‘Durf te geloven in jezelf en vertrouw op je eigen kwaliteiten. Bouw zelfvertrouwen op en geloof in jezelf, zodat je de wereld kan helpen ánders naar iemand met een handicap te kijken. Doe dingen die je leuk vindt en laat je er niet vanaf houden. Geloof in mogelijkheden en zoek de mogelijkheden ook op. Als je manier van denken het je lastig maakt om mogelijkheden te vinden, zoek mensen die je begrijpen en stimuleren! Doen wat je graag doet in je leven is het waard om vorm te krijgen, met hulp van anderen. Je hoeft dan ook niet meer als persoon met een handicap jezelf drie keer zo hard te bewijzen tegenover de niet-gehandicapte collega, maar dat je gewoon je deel kan doen wat bij jou past. Mijn passie is in dit omdenken een steentje bij te dragen.’

Over Petra’s blog

Hier deelt Petra uit eigen ervaring blogs over uiteenlopende onderwerpen. Ze geeft je een kijkje in haar wereld en in haar hoofd. Ze wil de lezer daarmee motiveren tot omdenken of meedenken, bewustwording vergroten en (meer) communicatie stimuleren tussen mensen met en zonder handicap. www.handsaamonderhoud.nl.