Deel jouw verhaal op Zeldzameziektendag

Op 29 februari is het Zeldzameziektendag, een dag waarop er aandacht is voor de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening (handicap of chronische ziekte), hun mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk onderzoekers. Op deze dag staan wij stil bij alle mensen met spina bifida en hydrocephalus.

Op ieder verjaardagsfeestje moeten wij vertellen wat we hebben. Deze aandoeningen zijn zeldzaam aan het worden. Dat neemt echter niet weg dat er mensen zijn die elke dag de uitdaging aan moeten gaan in een leven met spina bifida en/of hydrocephalus. Stuk voor stuk sterke mensen, met ieder hun eigen verhaal. We nodigen iedereen die hiermee te maken heeft uit, om zijn/haar verhaal te vertellen. Mensen met, maar ook partners van, ouders, broers, zussen, familie, zorgverleners, de juf of meester op school etc. Op 29 februari delen we ons verhaal op Zeldzameziektendag!

Je kunt de volgende hashtags gebruiken:
#sbhnederland #hydrocephalus #spinabifida #ZeldzameZiektendag #RareDiseaseDay