Landelijke dag SBH Nederland – zaterdag 27 september
Op zaterdag 27 september ben je van harte welkom op de Landelijke Dag van SBH Nederland. Een dag voor kinderen, jongeren, volwassenen met spina bifida en/of hydrocephalus, partners en ouders. Op een prachtige locatie: Bio Vakantieoord in Arnhem. Met dit jaar een mooi programma waar je energie van krijgt en kunt ontspannen. Roos Botman opent de dag met haar presentatie ‘Geen uitdaging te groot’ waarin zij haar levensverhaal met ons deelt. Met verschillende presentaties en interessante workshops belooft het een mooie dag te worden. Voor de kinderen is er een kinderprogramma (met begeleiding). Er is volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten en bij te praten. We sluiten de dag af met een gezellige borrel! De organisatie van deze dag is in handen van het Ervaringsteam.
Aanmelden voor de Landelijke dag is niet meer mogelijk. Je kunt informeren of er plekken zijn vrij gekomen via [email protected].
Locatie
Bio Vakantieoord
Wekeromseweg 6
6816 VS Arnhem
Er zijn bij Bio Vakantieoord voldoende parkeerplaatsen aanwezig. Kom je met het openbaar vervoer en wil je en lift vanaf station Arnhem Centraal? Geef dit dan door via [email protected].
Praktische informatie
Leden en niet-leden zijn van harte welkom! De deelnamekosten zijn hieronder aangegeven. Hiervoor krijg je een inspirerend programma, lunch, koffie en thee gedurende de hele dag.
LET OP: als je een gezinslidmaatschap hebt, mogen alle gezinsleden deelnemen voor de ledenprijs. Kinderen van leden zijn gratis. Je hoeft op het aanmeldformulier alleen hun naam en leeftijd door te geven.
Ben je alleen zelf lid, dan betalen partner/kinderen de prijs voor niet-leden. Geef dan aan hoeveel kinderen er mee gaan en vermeld ook naam en leeftijd van je kind/kinderen.
| Lid SBH Nederland | Geen lid | |
| Volwassene (vanaf 18 jaar) (per persoon) | € 10 | € 20 |
| Kind (0 tot 18 jaar) | gratis | € 5 |
Tijdens de dag is ADL-hulp aanwezig. Geef op het aanmeldformulier aan of je hier gebruik van wilt maken.
Kinderprogramma
Voor de kinderen is er een eigen programma. Heleen Bieshaar- Van Keulen begeleidt het kinderprogramma samen met nog twee vrijwilligers. Heleen is zelf moeder van een zoon met spina bifida. Het terrein van Bio Vakantieoord biedt veel mogelijkheden om te spelen. Er is een midgetgolfbaan en een kinderboerderij. Op basis van het aantal aanmeldingen en leeftijd van de kinderen maken we een programma op maat.
Stoelmassage (VOL geboekt; je kunt je hiervoor niet meer aanmelden)
Wil je een moment voor jezelf, ontspannen en tot rust komen? Tijdens de Landelijke dag geeft Saskia van Poppel van Zitfit stoelmassage behandeling. De massage wordt door de kleding heen gegeven op een speciale massagestoel of in je rolstoel. Bij de behandeling wordt geen massageolie gebruikt. Elke behandeling duurt ongeveer 20 minuten en Saskia doet eerst een korte intake om te horen waar ze rekening mee moet houden. Wacht niet te lang met inschrijven want er is beperkt plek. Je kunt een voorkeur aangeven voor de ochtend of de middag. Het exacte tijdstip hoor je kort van tevoren. Tussen 11.00 en 15.30 uur worden de stoelmassages ingepland. Je kunt je via het aanmeldformulier inschrijven voor stoelmassage.
Informatiemarkt
Gedurende de dag kun je de informatiemarkt bezoeken. Je vindt uiterlijk 1 september een overzicht van de deelnemende organisaties en bedrijven op de website.
Programma
Vanaf 9.30 uur
Registratie – inloop met koffie en thee
10.00- 10.15 uur
Welkom – Rob de Werker, voorzitter SBH Nederland & Marije Jonkman, voorzitter Ervaringsteam
10.15-10.30 uur
Kennismakingsspel
10.30-11.00 uur
‘Geen uitdaging te groot’, Roos Botman
‘Mijn leven in een rolstoel is geen obstakel. Mensen maken fouten en ik mag ermee dealen. Vanaf mijn vijfde leef ik in een rolstoel. Een visie voor ogen had ik, dat was doorgaan. Een gelukkig leven hebben. Doorzetten.’ Dat is typisch Roos. In haar presentatie deelt zij haar levenslessen en legt uit waarom voor haar geen uitdaging te groot is.
11.00-11.30 uur
Goede zorg: wat vind jij belangrijk?
Kinderneuroloog Dewi Bakker van Amsterdam UMC licht de nieuwe richtlijn voor de behandeling van spina bifida toe en ontvangt graag feedback. Denk jij met hem mee? Een mooie gelegenheid om op deze manier een bijdrage te leveren aan de zorg rond spina bifida.
11.30-12.30 uur
Workshopronde 1 (voor toelichting workshops, zie hieronder)
Keuze uit:
- Boksen vanuit je hart (voor volwassenen) (Deze workshop zit VOL!)
- Heel SBH Nederland in beweging
- Tekentaal is voor iedereen (voor ouders en volwassenen). De workshop Tekentaal gaat helaas niet door. Deelnemers ontvangen hierover een apart bericht.
12.30-13.30 uur
Lunch
13.30-14.45 uur
Workshopronde 2 (voor toelichting workshops, zie hieronder)
Keuze uit:
- Boksen vanuit je hart (voor ouders/verzorgers en mantelzorgers)
- Speak Up! Omgaan met vooroordelen
- In gesprek met je kind
14.45-15.15 uur
Heel SBH Nederland zingt
15.15-16.00 uur
Afsluiting & borrel
Informatie workshops
Boksen vanuit je hart
Deze manier van boksen gaat over ‘in contact zijn’ en ‘met je gevoel’ boksen. Het doel is om je in je kracht te zetten en rust te brengen, zodat je met meer vertrouwen en verantwoordelijkheid je rol als opvoeder, als partner of als vriend/vriendin kunt vervullen. Door deze combinatie leer je beter contact te maken met je gevoelens, kun je beter je grenzen aangeven en lukt het je om vrijmoedig je eigen waarheid uit te spreken over wat je wil in je leven. Doordat je beter in contact bent met jezelf is er ook beter contact met je (ex-) partner, je kinderen en anderen. Doordat je je eigen grenzen beter leert aanvoelen en verwoorden, doe je dat ook naar anderen toe. Boksen wordt gezien als een metafoor voor de uitdagingen van het leven, waarbij moed en zelfbeheersing helpen om uiteindelijk ‘in het midden van de ring’ te gaan staan. Het biedt je vooral de kans om weer te ontspannen en plezier te ervaren.
Workshopleiders: John en Noah de Haas, Bontekoe Coaching
Heleen- een moeder van een kind met spina bifida en hydrocephalus
“We hebben een intensieve en zware periode doorgemaakt met onze zoon op medisch gebied. Hoewel het fysiek inmiddels beter met hem gaat, heeft de langdurige situatie diepe sporen achtergelaten in ons gezin. Tijdens de workshop ‘Boksen vanuit het hart’ bij John werd ik mij bewust van mijn eigen mentale kracht. Ik besefte dat ik op mezelf mag vertrouwen. Deze ervaring heeft me weer in mijn kracht gezet. Dat gevoel – het vertrouwen, de veerkracht – gun ik iedere ouder en mantelzorger.”
Heel SBH Nederland in beweging
In deze workshop deelt Manon Bloemen haar inzichten en tips over beweging, sport en spelen voor kinderen en jongeren (0-23 jaar) met een beperking of chronische aandoening. Het spreekt voor zich dat je in deze workshop ook in beweging komt! De kennis en ervaring van Manon zijn interessant voor volwassenen en ouders van kinderen met SBH.
Workshopleider: Manon Bloemen, lector Bewegen en Opgroeien doe je Samen, Hogeschool Utrecht.
Tekentaal is voor iedereen
Veel mensen denken dat tekenen iets voor kinderen is, maar Ineke Ruiter wil je laten ervaren dat wij allemaal kunnen tekenen. In deze workshop maak je kennis met de Tekentaal. Tekentaal is een vorm van expressie die voor iedereen toegankelijk is, ongeacht leeftijd, geslacht, culturele achtergrond, religie, of artistieke vaardigheden. Dit komt doordat Tekentaal vooral gericht is op het uitdrukken van gevoelens en gedachten, en niet zozeer op het maken van mooie of perfecte tekeningen. Bovendien kan Tekentaal ons helpen om ons te uiten op momenten waarop woorden tekortschieten. Eén tekening zegt meer dan 1000 woorden. Deze workshop is voor ouders en volwassenen met SBH.
Workshopleider: Ineke Ruiter, tekentaaldeskundige, Ik teken ervoor
Een ouder van een kind met spina bifida
“Ik kwam in contact met Ineke op een moment dat ik vastliep in het dagelijks leven. Er was veel gebeurd met ons kind op medisch gebied, en dat had een grote impact op mij. Soms is het moeilijk om je gevoel onder woorden te brengen. Ineke gaf me dan een passende opdracht. Tekenen hielp daarbij – het maakte mijn gevoel zichtbaar en bracht inzicht. Daarna spraken we er samen over, wat ik als heel prettig ervoer. Ik ging altijd lichter naar huis; mijn hoofd kwam weer in beweging, en dat voelde zó fijn. Het mooiste is: je hoeft helemaal niet goed te kunnen tekenen. Dit is echt een aanrader voor iedereen.”
Speak Up! Omgaan met vooroordelen
Waarom kan jij niet lopen? Waarom ben je zo snel moe?” Wij zijn Speak Up en we maken vooroordelen bespreekbaar en doorbreken taboes. Met de workshop gaan wij met elkaar in gesprek over vooroordelen, heb jij ook te maken met een bepaald vooroordeel? En wil je hierover in gesprek? Geef je dan op voor onze workshop.
Workshopleiders: Tom Peters, Rebecca van der Kleij-Rensen en Malou Vercammen van Speak Up Tilburg!
In gesprek met je kind
Hoe ontwikkelt je kind een positief zelfbeeld? Hoe help je je zoon of dochter om (meer) zelfvertrouwen te krijgen? Je kind heeft vragen over spina bifida: hoe en wat vertel je? Een workshop waarin je ervaringen deelt met andere ouders. Maatschappelijk werker, Jacqueline Boekhoff, en kinder- en jeugdpsycholoog Hestien Vreugdenhil begeleiden deze workshop. Ze denken met je mee en beantwoorden vragen. Pop Sam krijgt een rol in deze workshop. De workshop richt zich op ouders van kinderen in de leeftijd van 3 tot 13 jaar.
Workshopleiders: Jacqueline Boekhoff, maatschappelijk werker, en Hestien Vreugdenhil, kinder- en jeugdpsycholoog, bij het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam.
Foto: Joris Louwes