Datum/Tijd
28 feb 2023
18:30 - 21:00
Locatie
KNAW Amsterdam
Categorieën
Jaarlijks besteedt de VSOP veel aandacht aan Zeldzameziektendag
De VSOP (Vereniging samenwerkende ouder- en patiëntenorganisaties) organiseert een avondvullend programma waarin aandacht is voor zowel serieuze zaken als ontspanning. Ze staan stil bij de financiering van wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen. En vanzelfsprekend reiken ze ook dit jaar weer de jaarlijkse Zeldzame Engel Awards uit aan een actieve patiëntvertegenwoordiger, behandelaar en iemand uit de media.
Meer informatie en aanmelden
Lees meer over deze dag op de website van VSOP
Laat het ons even weten als je gaat via [email protected].
Locatie en bereikbaarheid
KNAW te Amsterdam
Het Trippenhuis
Kloveniersburgwal 29
1011 JV Amsterdam
SBH Nederland is lid van VSOP de koepelorganisatie die zich inzet voor mensen met een zeldzame ziekte of beperking. Spina bifida en hydrocephalus is inmiddels een zeldzame aandoening: door de 20-weken echo wordt spina bifida al vroeg in de zwangerschap gezien. 80% van deze aanstaande ouders beslissen om de zwangerschap af te breken.