Bijzonder jaar

Het is gebruikelijk dat je aan het einde van het jaar een keer terugkijkt. Het was een bijzonder jaar. Het bestuur van SBH begon enthousiast met allerlei plannen, totdat het coronavirus Nederland in zijn greep kreeg. Het zuiden werd als eerste slachtoffer, maar al snel kreeg iedereen er mee te maken. Allerlei zaken werden direct stopgezet en we moesten zo veel mogelijk thuis blijven. Iedereen kreeg ermee te maken en vooral mensen met een kwetsbare gezondheid, mensen zoals wij dus, moesten extra voorzichtig zijn. Even leek het in de zomer wat beter te gaan, maar in het najaar ging het weer mis. En ook nu weer moeten we proberen zo veel mogelijk thuis te blijven en mogen we nauwelijks bezoek ontvangen. Kerstmis en nieuwjaar zullen zeker anders zijn dit jaar.

Online bijeenkomsten

Hoewel we de deur niet uit konden, ging het bestuur van SBH Nederland wel door. Samen met ons landelijk bureau zorgen we er onder meer voor, dat de algemene ledenvergadering digitaal kon worden gehouden. En ook de bestuursvergaderingen deden we vanuit huis. Net als de contacten met ons ervaringsteam. De leden van het ervaringsteam zorgden in oktober, in plaats van de landelijke ontmoetingsdag, voor een serie digitale bijeenkomsten. Die werden door de deelnemers als zeer positief beschouwd (lees het verslag).

Plannen

25 oktober stonden we ook voor het eerst stil bij de Wereld Spina Bifida en Hydrocephalus Dag. We vonden het een mooi moment om ons aan een breder publiek bekend te maken. Een eerste stap op weg naar het jaar 2021 waarin we als bestuur verder aan de gang gaan met de uitgangspunten die we geformuleerd hebben. Graag willen we dat in de toekomst de multidisciplinaire spina-bifidateams zich niet alleen op mensen tot 18 jaar richten. Ook in verdere levensfases zijn deze teams van groot belang voor de ontwikkeling en gezondheid van mensen met SBH. Daarnaast moet er meer onderzoek komen naar oudere mensen met SBH. Er is onlangs wel een internationaal onderzoek gepresenteerd door de Europese koepel van SBH-verenigingen, maar dit is pas een eerste stap. Wij gaan ons daar hard voor maken.

Digitaal magazine vanaf 2021

Je kunt natuurlijk niet direct resultaat verwachten. Het zal veelal een kwestie van een lange adem worden. We blijven je natuurlijk op de hoogte houden. We blijven dit doen met een magazine maar dit krijg je niet meer op papier. SBH gaat vanaf 2021 haar blad drie keer per jaar digitaal uitgeven. Daarnaast krijg je natuurlijk nog onze vertrouwde nieuwsbrieven met het laatste actuele nieuws. Wij hopen dat SBH Nederland ook in 2021 jouw partner mag zijn. Als het kan met live contacten ergens in het land en zeker ook digitaal, want we hebben gemerkt dat dit toch ook extra mogelijkheden biedt om met de leden in contact te komen.

Het bestuur wenst je een zo gezond mogelijk 2021!
Namens het bestuur,
Frans Huijsmans
Secretaris