Een sprankelende dame met spina bifida en een boek

Tip voor de Boekenweek: Claudia Dings (22 jaar) schreef een boek over haar leven met spina bifida dat in 2020 uitkwam. Redacteur Corina Mos sprak in februari 2020 met Claudia na afloop van haar boekpresentatie. Dit interview is eerder gepubliceerd in het magazine van de vereniging BOSK. 

Door: Corina Mos

Direct bij binnenkomst viel ik over mijn eigen vooroordeel dat mensen met spina bifida per definitie in een rolstoel zitten. Voor mij stond een mooie jonge vrouw die ogenschijnlijk niets mankeert. Maar juist dat ogenschijnlijk niets mankeren heeft Claudia als moeilijk ervaren. De ongelijkheid van toch “anders” zijn, en dingen niet kunnen die je leeftijdsgenoten wel kunnen heeft haar doen nadenken over haar beperkingen. Niet mee kunnen doen en niet gezien worden maakt eenzaam en onzeker.

Afrekenen met onzekerheid

Met die onzekerheid wilde Claudia afrekenen en begon een onderzoek naar haar leven zoals het tot nu toe is verlopen. In haar boek gaat ze bij de artsen navragen of ze hadden verwacht dat ze nu met 20 jaar zo voor hen zou staan. De artsen reageren met een terechte verwijzing naar de diversiteit van mensen met spina bifida. Iedereen met spina bifida is anders en groeit anders op, qua lijfelijke beperkingen en qua karakter. Elsendorp is een klein dorp, waarbij ook de huisarts een zeer nauw contact had met Claudia en haar ouders. De huisarts is een trotse aanwezige bij de boekpresentatie. Claudia is zeer open over haar beperkingen en nu ze de opleiding pedagogisch medewerkster volgt is iedereen op de hoogte. Niet dat ze geen weerstand tegenkomt, de passie om met jonge kinderen te gaan werken wordt aanvankelijk met scepsis ontvangen: “Te zwaar voor je!”

‘Ik ga uit van wat ik zelf kan’

Claudia: “Ik heb geleerd mij niets te laten zeggen door een ander, en uit te gaan van wat ik zelf kan is mijn fundamentele uitgangspunt geworden.” De ouders van Claudia beamen haar eigengereidheid. Deze boekpresentatie heeft ze helemaal zelf georganiseerd en vormgegeven vertellen ze.  De burgemeester uitgenodigd, artsen gesproken, locatie geregeld, mensen gezocht die haar konden steunen, boek laten drukken, sterker nog, in het begin wisten ze niet eens dat Claudia een boek aan het schrijven was!

Het gezin is een poosje lid geweest van de BOSK (sinds 2019 zijn er vier verenigingen: SBH Nederland, CP Nederland, EMB Nederland en Schisis Nederland)  maar ze hebben ook hun eigen lotgenotencontact opgezocht. Ik spreek een meisje van 14, dat veel met Claudia op en neer naar het ziekenhuis in Maastricht is geweest. Zowel moeder als dochter ervaren het steunend dat ze elkaar kennen, tips en trucs kunnen uitwisselen en elkaar kunnen begrijpen met een half woord. “Je weet dan dat je niet de enige bent”.

Trots op Claudia

Een oom van Claudia vraag ik naar zijn ervaringen met Claudia. “ Tsja, het was wel een klein ding hoor, zo in de couveuse, maar verder…. Nou, ze is gewoon Claudia!” Ook de beide oma’s zijn vol trots en lof over Claudia. Ze hebben beiden Claudia vanaf baby af aan gekatheteriseerd. En ze kennen haar als een optimistische doorzetter. Doordat de oma’s zo insprongen konden haar vader en moeder ook samen weg, en was de zorg geregeld. Manita, de moeder van Claudia is een periode gestopt met werken en werkt inmiddels alweer. Ze is nog steeds de achterwacht voor Claudia, een vaak onzichtbare supporter die praktisch steunend is bij de doelen die Claudia wil halen. Claudia doet heel veel zelf, maar vervoer, ja, vervoer is vaak zo lastig. “ Gelukkig heb ik nu een werkgever die soepel met mijn support voor Claudia omgaat, “ vertelt Manita De dag van de diagnose vergeet ze nooit. “ Als ik eraan denk, is het net alsof het gisteren was. Zo ingrijpend.”

“Ons Claudia” klinkt het in het Brabants. Koesterend en stimulerend om haar eigen weg te gaan en te vervolgen. De opkomst voor haar boekpresentatie zou een landelijke dag niet misstaan,  toch gauw zo’n 100 mensen. “Dat had ik niet verwacht” zegt Claudia, “ Ik heb wel uitgenodigd, maar dacht dat er veel meer afzegging zou zijn!”

Ook de burgemeester van Gemert-Bakel is aanwezig, de heer Van Veen. Hij onthult samen met Claudia de banner met de cover van haar boek en krijgt het állereerste exemplaar. “Ik kan alleen maar complimenten geven aan Claudia. Ik zie een jonge vrouw vol levenslust en daadkracht. Niet dat er geen dips waren, maar je hebt een weg gevonden je er positief doorheen te slaan.”

Een boek met een reden

Claudia schreef dit boek met een reden. “Ik heb mijn verhaal veel verteld, juist omdat ik loop en er niets aan mij te zien is. Ik vond nergens een boek over spina bifida dat door  iemand met spina bifida is geschreven, dus ben ik het zelf gaan doen. Voor lotgenoten, voor contact en voor meer bekendheid over de handicap. Nu kunnen ze het allemaal zelf lezen. Wat ik er moeilijk aan vond? Dat ik niet zeker wist of alles er wel instond en het bij sommige dingen wel een herbeleving was van wat ik toen heb meegemaakt. De laatste operatie (tethered cord) was voor mij heel zwaar, en dat voelde ik met het schrijven ook erg terug. Het leuke was dat ik een hondje heb gekregen, mijn Bowy. Ik ben stapelgek op haar, en zij op mij! Ik heb geen onzekerheid meer, ik ben wie ik ben, ik doe wat ik doe, en waar nodig houd ik rekening met mijn handicap.”

Vijf vragen over spina bifida

• Heb je een drain? Tot mijn 12^e, toen is hij stopgezet. Hij zit er nog wel, maar werkt niet en dat gaat goed
• Moet je katheteriseren? Ja, ik heb een hele kleine katheter, dat gaat goed. Ik vind het wel lastig dat wc’s vaak zo smerig zijn en ik het moet inplannen als ik weg ga
• Waar zit je leasie? Op mijn stuitje, een lage spina dus.
• Moet je colonspoelen? Is wel nodig ja, ik heb er een hekel aan, het duurt zo lang, vind het zonde van de tijd…
• Is jouw lopen onbeperkt? Ik kan gewoon veel wandelen. Rennen gaat niet zo goed, en mijn knie is lastig. Maar als ik er rekening mee houd gaat het goed.

Heb je tips of advies voor lotgenoten?

“Gewoon jezelf blijven, trek je niets aan van wat anderen vinden en je dromen volgen. Doe wat bij je past.”

Bestellen

Je kunt het boek ‘ Afrekenen met onzekerheid|Mijn leven ondanks spina bifida’  bestellen via https://bestelmijnboek.nl/product/afrekenen-met-onzekerheid/. Het boek kost €19,95.

Oproep

Heb je zelf spina bifida en heb je vragen die je aan Claudia wil stellen? Stuur dan een mail naar [email protected]. Claudia vindt het leuk om andere jongeren met spina bifida te spreken.