Help ouders die zwanger zijn van een kind met een aandoening

Werd bij jullie ongeboren kind een aandoening of lichamelijke afwijking vastgesteld? Wil je meedenken over het verbeteren van de zorg aan ouders in een vergelijkbare situatie? Dan zijn we op zoek naar jou!

Een aandoening of lichamelijke afwijking die in de zwangerschap wordt gevonden bij een ongeboren kind, zorgt bij aanstaande ouders voor veel onzekerheid, stress en verdriet. Tegelijkertijd moeten ouders ook nadenken over de meest passende zorg voor hun ongeboren kind. Soms wordt er ook nagedacht over het al dan niet voortzetten van de zwangerschap.

Hoe ouders hierbij het beste kunnen worden geholpen hangt af van de persoonlijke situatie en wensen van de ouders. Het bespreken en afwegen van medische uitkomsten is hierbij belangrijk, maar nog belangrijker is hoe deze uitkomsten van zorg door de ouders worden ervaren. Een Patient Reported Outcome Measure (PROM) is een vragenlijst die ouders kunnen invullen en meet welke uitkomsten voor hen, voor het ongeboren kind of voor hun gezin het meest van belang zijn. Deze vragenlijst kan ouders helpen om het gesprek met de zorgverlener goed voor te bereiden en samen met de zorgverlener de belangrijkste aspecten van de zorg te bespreken. De vragenlijst kan de ouders ook helpen bij het maken van de meest passende keuzes voor de zorg voor hun ongeboren kind.

In dit onderzoek willen we daarom, samen met ouders, inzichtelijk maken hoe deze PROM zo goed mogelijk gebruikt kan worden binnen het zorgpad voor ouders die in de zwangerschap te maken krijgen met een aandoening of afwijking bij hun ongeboren kind. We zijn daarom op zoek naar ouders waarbij in een zwangerschap tussen 2015 en 2022 een ernstige aandoening of lichamelijke afwijking werd vastgesteld bij hun ongeboren kind en ouders voor de keuze kwamen te staan over het al dan niet voortzetten van de zwangerschap.
Hiervoor organiseren we twee bijeenkomsten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht.

• Op maandag 23 januari van 19:30-21:30 uur voor ouders die besloten de zwangerschap door te laten gaan.
• Op donderdag 2 februari van 19:30-21:30 uur voor ouders die besloten de zwangerschap te beëindigen.

Indien je interesse hebt in deelname en meer informatie wenst neem je contact op met de onderzoeker van dit project Neeltje Crombag ([email protected])