I want to ride my (hand) bicycle

Een eigen handbike was een grote wens van Tijs en het is nu eindelijk zover! Voor zwemles wordt zijn geduld op de proef gesteld. Nicole kijkt uit naar de verbouwing van haar huis wat haar meer vrijheid gaat geven in de zorg voor Tijs. 

Na lang, lang, lang wachten is het eindelijk zover! Omdat ze Tijs zijn rolstoel nog handbike klaar moesten maken, gingen we op vrijdag 31 maart naar ROAM in Hedel. Hier hebben ze een frame gemonteerd onder de rolstoel waar de stang van de handbike in glijdt. We wisten van te voren dat dit een paar uur kon duren, maar wachten duurt altijd te lang als je iets heel graag wilt! Het wachten werd beloond met een super gave handbike.

Tethered cord
Zoals in de laatste blog aangegeven heeft Tijs een tethered cord. Eind december 2022 hebben we een gesprek gehad met de neurochirurg. Zolang Tijs geen pijnklachten heeft gaan ze niet opereren. Een enkele keer hoor ik Tijs over rugpijn ter hoogte van zijn litteken. Gelukkig zijn deze pijnklachten snel weer over. 

Meer vrijheid
Tijs staat inmiddels op de wachtlijst voor een blaasoperatie (mitrofanoff stoma). Omdat ze in het ziekenhuis een te kort hebben aan anesthesisten wist de uroloog niet hoe lang deze wachtlijst is. Hopelijk wordt Tijs hier dit jaar nog aan geholpen. Dat zou hem nog zoveel meer vrijheid geven.  

Om verder te gaan over vrijheid en ruimte, we komen steeds een stapje dichterbij met de aanvraag van een uitbouw om een slaap- en badkamer te realiseren voor Tijs op de benedenverdieping. Binnenkort heb ik sinds de aanvraag (augustus 2022) weer een gesprek op het gemeentehuis. 

Zwemles: nog even geduld
Tijs is in maart 8 jaar geworden. Op school gaat het goed. Hij zit in groep 4. Omdat Tijs 2x per dag op school gekatheteriseerd wordt, mist hij regelmatig de uitleg van de les. Sinds februari gaan zijn klasgenootjes naar zwemles en krijgt Tijs bijles op school. Helaas is Tijs zijn zwemles nog niet begonnen. Zijn badmeester is in dezelfde week dat Tijs zou beginnen met zwemles uitgevallen en de verwachting is dat hij pas rond de zomervakantie weer de zwemlessen kan gaan oppakken. Dit zorgt voor veel frustratie. Weer een gevalletje ‘ik had me er zo op verheugd en nu gaat het niet door’! Tijs zijn broertje zit inmiddels wel op zwemles, dus dat is een dubbele zure appel voor hem. 

De meivakantie was in zicht, een goed moment om naar het zwembad te gaan! 

 

Wil je reageren op deze blog? Stuur een mail naar [email protected] onder vermelding van ‘Blog Nicole’.