Laat 2023 maar komen!

De kerstvakantie is alweer bijna in zicht! Een mooie tijd om even terug te blikken op het afgelopen halfjaar. In juni 2022 schreef ik dat Tijs op de wachtlijst staat voor een blaasonderzoek. De reden van het blaasonderzoek was om de status van de blaas te bekijken omdat Tijs een mitronoff stoma wil. 

Blaasonderzoeken
Inmiddels is het eind november en zijn we twee blaasonderzoeken, een afspraak met de neuroloog en een MRI-scan verder. Tijdens het eerste blaasonderzoek blijkt dat Tijs zijn blaas nog steeds aan de kleine kant is en de drukken in de blaas eigenlijk te hoog zijn. Tijs krijgt er een medicijn bij en na drie maanden herhalen ze dit blaasonderzoek nog een keer. Na het tweede blaasonderzoek in oktober is de conclusie dat de medicijnen goed werken.  De arts is alleen nog niet helemaal tevreden over de grootte van zijn blaas. 

Liever de rolstoel
In dezelfde periode hebben we de jaarlijkse controle op de spina poli. Hierin geven we aan dat Tijs de afgelopen zes maanden steeds minder loopt in zijn rollator en liever zijn rolstoel gebruikt. Wanneer hij wel loopt gaat dit met veel tegenzin en vermoeidheid. De rechtervoet van Tijs had altijd al de neiging om naar binnen te vallen, maar dit is de laatste maanden nog erger geworden.

Tethered cord
De verminderde spierkracht en een veranderend looppatroon kan duiden op een tethered cord. Dit is  een verkleving van het ruggenmerg. Tijs heeft geen pijn of duizelingen, maar voor de zekerheid worden we doorverwezen naar de neuroloog. Blaasproblemen kunnen ook aan een tethered cord gerelateerd zijn. Al met al reden genoeg om dit verder na te laten kijken.

Begin deze maand zijn we op gesprek geweest bij de neuroloog en zij verwijst ons door voor een MRI-scan. Bij het maken van een afspraak is er meteen plek. Het is even schakelen voor Tijs, maar uiteindelijk heeft hij de scan gehad. Achteraf viel het gelukkig erg mee.
Een week later is er een telefonisch afspraak met de neuroloog. Tijs heeft een tethered cord en we worden doorverwezen naar de neurochirurg. Dit gesprek staat voor half december in de agenda.

Nieuwe rolstoel en handbike
Gelukkig zijn er ook nog leuke dingen gebeurd. Afgelopen week heeft Tijs een passing gehad voor een nieuwe rolstoel. Hopelijk is deze begin van het nieuwe jaar klaar voor Tijs. In de tussentijd gaat Tijs nog een keer test rijden met een handbike en dan krijgt hij deze voor op zijn rolstoel!

Het lijkt nog ver, maar we zijn er zo: fijne feestdagen en een gelukkig en gezond 2023!

Wil je reageren op deze blog? Stuur een mail naar [email protected] onder vermelding van ‘Blog Nicole’.