Landelijke dag SBH Nederland op 14 mei 2022

Een dag vol leuke ontmoetingen? Ervaringen en kennis samen delen over leven met spina bifida en hydrocephalus? Kom dan zaterdag 14 mei naar de Landelijke Dag van SBH Nederland! We hebben een leuk en afwisselend programma voor alle leeftijden. Lindsay Frelink, rolstoelbasketbalster, komt vertellen over haar leven als topsporter. Diëtiste Charlotte van Marissing geeft een presentatie over gezonde leefstijl en voeding tijdens het ochtendprogramma. ’s Middags kun je deelnemen aan interessante gespreksrondes over verschillende thema’s. Er is volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten en bij te praten. We sluiten de dag af met een work-out Zumba en een gezellige borrel!

Aanmelden is niet meer mogelijk. Het maximum aantal deelnemers is bereikt.

Je kunt je aanmelden voor de wachtlijst door een mail te sturen naar [email protected] Vermeld met hoeveel personen je wilt komen en je telefoonnummer. Mocht er een plek vrij komen, dan nemen we contact met je op.
Voor deelname aan de livestream: meld je aan via [email protected].

Activiteiten voor kinderen & tennisclinic door Esther Vergeer Foundation

Voor de allerkleinsten (0-5 jaar) is er opvang; kinderen (vanaf 5 jaar) kunnen deelnemen aan een actief, gevarieerd kinderprogramma. Broertjes en zusjes zijn natuurlijk ook welkom. ‘s Ochtends geeft de Esther Vergeer Foundation een tennisclinic, van 11.00-12.15 uur! Lekker bewegen, oefenen, tennis uitproberen onder leiding van twee trainers van de Foundation. De clinic wordt gegeven in de gymzaal op het terrein van de Amerpoort. Daarnaast kunnen kinderen ‘s ochtends meedoen aan een leuke knutselactiviteit. Op het terrein is een kinderboerderij, dus daar gaan we ‘s middags ook even kijken!

Locatie

De Amerpoort, Cultureel Centrum
Muzeplein 105
3744 PP Baarn

We houden ons aan de dan geldende coronamaatregelen. Heb je klachten die horen bij het coronavirus? Blijf dan thuis.

Praktische informatie

Leden en niet-leden zijn van harte welkom! De deelnamekosten zijn hieronder aangegeven. Hiervoor krijg je een inspirerend programma en catering gedurende de hele dag. Voor niet-leden geldt: als je besluit lid te worden, dan profiteer je van de ledenprijs voor deelname aan de Landelijke Dag.

Lid SBH NederlandGeen lid
Gezin€ 20€ 50
Volwassene (vanaf 18 jaar)€ 10€ 20
Kinderengratis

Livestream
Mocht je niet in de gelegenheid zijn om naar de Landelijke Dag te komen dan kun je de twee presentaties van het ochtendprogramma via de livestream volgen. Voor deelname aan de livestream betaal je een kleine bijdrage.

Lid SBH NederlandGeen lid
Deelname livestream€ 5€ 7,50

De organisatie van deze leuke dag is in handen van de vrijwilligers van het Ervaringsteam van SBH Nederland.

Programma

10.00 uur
Registratie, inloop met koffie en thee

10.30 uur
Welkom – Rob de Werker, voorzitter SBH Nederland

10.45 uur
Toelichting programma – Bas Geelen, Maaike Caspers, Ineke Baas: ervaringsteam

11.00-11.45 uur
Topsporter Lindsay Frelink, rolstoelbasketbalster

11.45-12.00 uur
Korte pauze

12.00-12.45 uur
Gezonde leefstijl en voeding – Diëtiste Charlotte van Marissing (diëtistenpraktijk Op Dreef)

12.45-13.30 uur
Lunch

13.30-14.30 uur
Gespreksrondes (voor toelichting gespreksrondes zie hieronder)
Over blaas en darmen
Volwassenen met hydrocephalus
Durf te dromen
Ouders van kinderen met SBH

14.30-14.45 uur
Korte pauze

14.45-15.30 uur
Workout Zumba
Deze workout is een klein feestje waarbij plezier het belangrijkste is en de beweging mooi meegenomen. Jij kent je eigen lichaam het beste, dus jij past je beweging voor jezelf zo aan zodat je lekker mee kunt doen. Priska van den Berg is een gecertificeerde Zumba fitnessinstructeur en zorgt dat je deze leuke dag swingend afsluit!

15.30-15.45 uur
Plenaire afsluiting

15.45-16.30 uur
Borrel

Presentaties Ochtendprogramma

Goud voor rolstoelbasketbalster Lindsay Frelink

Haar droom was een gouden medaille winnen tijdens de Paralympische Spelen in Tokyo… en deze droom werd afgelopen zomer werkelijkheid! Samen met het nationale team nam rolstoelbasketbalster, Lindsay Frelink, de gouden medaille mee naar huis. Lindsay komt vertellen over de weg hiernaartoe. Over topsporter zijn, trainen en afzien, over de onvoorwaardelijke steun van haar ouders. Lindsay is geboren met spina bifida en zit daarmee noodgedwongen in een rolstoel. Dat brengt soms moeilijkheden met zich mee, maar het heeft haar vooral veel sportief succes opgeleverd.

Een gezonde leefstijl

Hoe vind je de balans tussen voeding en op gewicht blijven? Hoe zorg je voor een gezonde leefstijl? Diëtiste Charlotte van Marissing ziet in haar praktijk veel mensen met een fysieke beperking, die vaak afhankelijk zijn van een rolstoel. Als ervaringsdeskundige weet zij als geen ander hoe het is om te streven naar persoonlijke doelen om je gezondheid en kwaliteit van leven te behouden/verbeteren. Tijdens haar presentatie zal Charlotte meer vertellen over hoe je voeding en leefstijl kunt aanpassen, op een gezonde en lekkere manier.

Informatie gespreksrondes middagprogramma

Over blaas en darmen

Hardnekkige blaas- en darmproblemen, regelmatig pijn en je beroerd voelen: herkenbaar voor veel kinderen, jongeren en volwassenen met spina bifida. Tijdens deze gespreksronde praat dr. Janneke Stolwijk je bij over nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor blaas, darmen en pijnbestrijding. Er is volop gelegenheid om je vragen te stellen en ervaringen met elkaar te delen.

Volwassenen met hydrocephalus

Mariam Slot, kinderneurochirurg in het Amsterdam UMC en het Prinses Maxima Centrum, geeft een presentatie over ‘Volwassenen met hydrocephalus’. Via de Facebookgroep zijn verschillende vragen gesteld over de gevolgen van hydrocephalus:
Welke invloed heeft een hydrocephalus op je belastbaarheid bij stress, werkdruk en gezin? En heeft een hydrocephalus gevolgen als je zwanger wilt worden? Kan het weer van invloed zijn op de hydrocephalus? Welke invloed heeft een hydrocephalus op het sociaal functioneren? Veel vragen die we tijdens de presentatie aan bod kunnen laten komen. Ben je geïnteresseerd?

Durf te dromen

‘Wat wil jij nu echt in je leven? Waar liggen jouw grenzen? Hoe geef je je grenzen aan? Wat is jouw droom? En hoe word je de beste versie van jezelf?’ Met deze vragen ga je aan de slag tijdens deze gespreksronde. Door weer te durven dromen kun je kleine stappen zetten om je doelen te bereiken. En zo weer de regie over je eigen leven pakken.
Coach Kim Rehatta vertelt hoe zij haar eigen droom heeft gerealiseerd en zet je aan het denken over hoe jij stappen kunt zetten op weg naar jouw droom. Kim is geboren met spina bifida en hydrocephalus. Sinds kort is zij haar eigen coachingspraktijk ‘ImPerfect’ begonnen.

Ouders van kinderen met SBH

Als ouder van een kind met spina bifida en/of hydrocephalus heb je soms het gevoel dat je steeds zelf het wiel moet uitvinden. Alsof je er alleen voor staat. Je moet heel veel regelen: hulpmiddelen, in gesprek met het kinderdagverblijf, school, bezoeken plannen met specialisten in het ziekenhuis en bij de revalidatiearts en nog zo veel meer. En je kind opvoeden zoals ieder ander kind, maar soms toch net even anders. Maar boven alles, ben je op de eerste plaats vader of moeder. Tijdens deze gespreksronde kun je je ervaringen delen en je vragen stellen. Samen met ouders zoals jij. Maaike Caspers en Vivianne Hegge, beide hebben ook spina bifida, begeleiden deze gespreksronde.