Onderzoek: behandeling van spina bifida tijdens zwangerschap: doe je mee?
Ben je ouder van een kind met spina bifida, heb je zelf spina bifida of ben je een zorgverlener of onderzoeker met kennis van spina bifida? Doe dan mee aan dit internationale onderzoek om de behandeling van jonge kinderen met spina bifida te verbeteren.
Charlotte Kik is onderzoeker aan het Erasmus MC. Haar onderzoek gaat voornamelijk over spina bifida en de mogelijkheden om dit al tijdens de zwangerschap te behandelen (foetale chirurgie). Onlangs is de COSMIC-studie gestart: een internationale samenwerking om vast te stellen welke uitkomsten er écht toe doen voor patiënten, ouders, zorgverleners en onderzoekers in de eerste drie levensjaren na foetale operatie voor spina bifida. Charlotte is op zoek naar deelnemers aan dit onderzoek.
Waarom dit belangrijk is
Een gedeelde ‘kernuitkomsten-set’ helpt toekomstig onderzoek beter vergelijkbaar, betekenisvoller en meer patiëntgericht te maken. Dit onderzoek is bedoeld om ervoor te zorgen dat de meest relevante uitkomsten in toekomstige onderzoeken worden vastgelegd, zodat ze de antwoorden bieden die het belangrijkst zijn voor mensen met deze aandoening. Door deel te nemen, kun je helpen de toekomst van de behandeling van spina bifida vorm te geven.
Wie kan deelnemen?
Iedereen die aan de volgende voorwaarden voldoet:
- Ervaring met spina bifida – als patiënt, ouder/verzorger, zorgverlener of onderzoeker
- Voldoende vaardig in het Engels om korte online vragenlijsten in te vullen
- Toegang tot internet om deel te nemen aan de vragenlijsten (en eventueel een online bijeenkomst)
Wat vragen we van deelnemers?
- Het invullen van twee à drie korte online vragenlijsten (elk ±10 minuten)
- Een optionele online consensusbijeenkomst in juli 2025
Aanmeldlink
Klik hier om deel te nemen aan het onderzoek