SBH Nederland is een vereniging van mensen met SBH en hun naasten.
Minstens één keer per jaar worden alle leden uitgenodigd voor een algemene ledenvergadering om samen de koers van SBH Nederland te bepalen. De leden kiezen het bestuur. Het bestuur zet de grote lijnen van SBH Nederland uit en is verantwoordelijk voor het landelijke bureau van SBH Nederland. SBH Nederland kan niet bestaan zonder zijn vrijwilligers. Mede dankzij hen kunnen we onze belangrijkste taken uitvoeren: informeren, ontmoetingen organiseren en belangen behartigen.