Te weinig aandacht voor ouder worden
Er is nog te weinig kennis over en aandacht voor ouderen met spina bifida en hydrocephalus (SBH). Dat is de conclusie van een internationaal onderzoek door de Internationale Federatie voor Spina Bifida en Hydrocephalus (IFSBH), de wereldwijd overkoepelende organisatie voor SBH-organisaties waarvan ook SBH Nederland lid is.
Tekst: Frans Huijsmans
De IFSBH publiceerde in 2012 al een document met de titel ‘Gezond ouder worden’. Ze riep toen op tot een gecoördineerde actie ter ondersteuning van wat werd beschreven als een ‘dringende behoefte’ voor ouderen met SBH om de ondersteuning te ontvangen die ze nodig hebben en verdienen. IFSBH vond het acht jaar later belangrijk om de voortgang te evalueren en zette een online enquête uit. Er werd ook vanuit Nederland aan het onderzoek meegewerkt. Hoewel uit de echte doelgroep (55 jaar en ouder) maar weinig werd gereageerd, trok men toch de conclusie dat er meer aandacht moet komen voor ouder worden met spina bifida en hydrocephalus.
Weinig bekend over ouder worden met SBH
Onderzoekers van de Deense Aarhus Universiteit stelden vast dat jaarlijks 5.000 baby’s in Europa worden getroffen door spina bifida en hydrocephalus. Gegevens van de afgelopen 30 jaar geven aan dat meer dan 75% van de pasgeborenen de volwassenheid zal bereiken en er wordt voorspeld dat het aantal ouderen met SBH de komende decennia flink zal stijgen. Terwijl de algemene basiskennis over ouderdom en ouderenzorg groeit, is er echter weinig bekend over de impact die het leven met SBH heeft op de overgang naar ouderdom.
De IFSBH onderzocht de huidige stand van zaken via een online enquête. De deelnemers kwamen uit 26 landen. De grootste respons kwam uit Duitsland (ruim 15,5%), gevolgd door Engeland (14 %) en op de derde plaats staat Nederland (11,4%). In totaal is de vragenlijst 650 keer ingevuld. Ruim 64% is lid van een nationale organisatie zoals SBH Nederland. Niet elke respondent heeft alle vragen beantwoord. Een aantal respondenten is halverwege het onderwerp afgehaakt wat de analyse soms wat moeilijker maakte.
Meerderheid deelnemers tussen 35 en 44 jaar oud
Hoewel het onderzoek over ouder worden met spina bifida en hydrocephalus gaat, blijken de meeste mensen die de vragenlijst hebben ingevuld (328) tussen de 35 en 44 jaar oud. Bijna twee derde van de respondenten is vrouw. De groep van 65+ bestaat maar uit 24 deelnemers. De uiteindelijk grootte van de groep van 55 jaar en ouder is maar 17,6 %.
Meer lichamelijke en geestelijke problemen
De antwoorden laten een rode draad zien dat het leven met SBH naarmate je ouder wordt op diverse gebieden moeilijker wordt, waardoor de som een groter effect heeft. Maar de respondenten geven toch ook aan een bepaalde veerkracht te bezitten om nieuwe moeilijkheden te overwinnen.
Onderzoek ‘Ageing with spina bifida and hydrocephalus’
De deelnemers kwamen uit 26 landen; de meeste respons kwam uit:
1. Duitsland: 15,5%
2. Engeland: 14 %
3. Nederland: 11,4%
In totaal is de vragenlijst 650 keer ingevuld.
Lees hier het volledige onderzoeksverslag (1 okt. 2020)
Lees hier de vrije vertaling van Rapport IFSBH over ouder worden
Lees meer over Ouder worden met SBH op de website van IFSBH
Goed ouder worden met een langdurige beperking
SBH Nederland initieerde samen met CP Nederland en het Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam de campagne ‘Goed ouder worden met een langdurige beperking. Hoe doe jij dat?’ Met een website en een leermodule willen we mensen met een langdurige beperking (en dus ook spina bifida) handvatten geven om zo goed mogelijk het eigen leven naar wens vorm te geven, ook op oudere leeftijd. Ga naar de website Ouderwordenmeteenbeperking.nl
Vooral de jongere respondenten geven met name een veranderende mobiliteit als indicatie dat men ouder wordt. Goede begeleiding zou ervoor kunnen zorgen dat men hierop beter is voorbereid. De ouderen die reageerden geven aan meer problemen te ondervinden met hun lichamelijke gesteldheid en daardoor ook sociaal minder mee te kunnen komen. Geestelijke gezondheidsproblemen steken hierbij ook de kop op.
Aanbevelingen op drie niveaus
IFSBH doet op basis van dit onderzoek een aantal aanbevelingen. Ondersteuning aan mensen met SBH kan op drie niveaus: Europees, nationaal en individueel. We lichten er hier een aantal uit:
- Europees: Ga op zoek naar goede voorbeelden van zorg voor (oudere) mensen met neurologische aandoeningen zoals SBH. Maak hierbij een internationaal overzicht van de diversiteit in de verschillende landen om te voorkomen dat er anders wordt behandeld.
- Europees: Moedig de ontwikkeling aan van een persoonlijk, holistisch model van gezondheidszorg voor de oudere SBH’er, met goed opgeleid personeel dat kennis heeft over de handicap. Met holistisch model wordt bedoeld: zorg waarbij er naar ieder mens als individu wordt gekeken en waar er aandacht is voor lichamelijke, psychologische en sociale aspecten.
- Europees: Zorg voor informatiemogelijkheden en -systemen voor mensen met SBH.
- Europees: Ondersteun verder neurologisch onderzoek, inclusief kwalitatief onderzoek, naar de gevolgen van het ouder worden. Ontwikkel maatregelen die helpend zijn voor SBH’ers.
- Nationaal: Bied ondersteuning aan verzorgers en familie van mensen met SBH met betrekking tot het verouderingsproces.
- Persoonlijk: Neem deel aan activiteiten die je kennis over het ouder worden kunnen vergroten.
Binnenkort gaat IFSBH kijken wat er in de verschillende landen met haar rapport wordt gedaan. Ook SBH Nederland kijkt op welke manier de aanbevelingen mee kunnen worden genomen in de verdere beleidsplannen.