“Ik heb eindelijk antwoord op vragen die ik al jaren had”

Van 10 oktober tot en met 28 oktober organiseerde SBH Nederland met haar vrijwilligersteam vijf workshops en activiteiten als vervanging van de Landelijke dag SBH. Die kon dit jaar niet door gaan vanwege de coronamaatregelen. De bijeenkomsten werden bezocht door ruim vijftig deelnemers. Hieronder lees je het verslag.

10/10 – Seks en SBH

Als je spina bifida en/of hydrocephalus hebt, moet je meer uitdagingen aangaan op het gebied van seks. En seksuele voorlichting bij je revalidatiecentrum is niet vanzelfsprekend. Reden voor de bijeenkomst Seks en SBH, voor vragen over thema’s als seksuele gezondheid, seksualiteit en intieme relaties. Zeven deelnemers, jong en oud, volgden een zinvolle bijeenkomst van bijna twee uur. Er was veel openheid bij het uitwisselen van ervaringen en een goede overdracht van medische en psychologische kennis door de aanwezige seksuoloog.

12/10 – ‘Weg naar meer zelfvertrouwen en eigenwaarde’

Welke uitdagingen kom jij in je dagelijks leven tegen vanwege spina bifida en/of hydrocephalus? Heeft je handicap invloed op je zelfbeeld, eigenwaarde en onzekerheden? Negen deelnemers, jong en oud, praatten onder leiding van professionele gespreksleiders ruim twee uur over hun eigen lichaamsgevoel en hoe onzekerheden en vastgeroeste overtuigingen over jezelf je kunnen belemmeren. De workshop werd afgewisseld met praktische oefeningen die helpen om je bewust te worden van deze belemmeringen. En welke stappen je kunt verzetten om weer energie te krijgen en om je wensen te realiseren. Achteraf was er veel positieve feedback van de deelnemers.

13/10 – ‘Ouder worden met SBH

Twaalf deelnemers spraken met elkaar over ouder worden met spina bifida en hydrocephalus. Over lichamelijke klachten, bij welke arts je voor welke klacht en behandeling moet zijn, hulpmiddelen en de strijd om een betaling ervan, wie zorgt voor mij (mantelzorg, pgb, thuiszorg)?, decubitus en genezing, waar moet je bij het wonen op letten als je ouder wordt. De workshop werd geleid door een bestuurslid van SBH Nederland, met een revalidatiearts van de Hoogstraat. Deelnemers waren zeer positief en gaven aan behoefte te hebben aan een vervolg. Commentaar van een deelnemer achteraf: “Een drukke maar heel zinvolle workshop met een revalidatiearts. Heb eindelijk antwoord op vragen die ik al jaren had. Heel fijn om (weer eens) een arts te ontmoeten die echt weet waar ze het over heeft en je echt hoort.”

27/10 – Jongeren met SBH

Tijdens deze workshop vond een intensieve en open uitwisseling plaats over zelfacceptatie, pesten, omgang met je lichaam, daten en relatie, moederschap, sport en katheters. Bij de workshop waren tien deelnemers van 11 tot 33 jaar, twee ervaringsdeskundige vrijwilligers van 40+, één jonge vrijwilliger als medegespreksleider en één bestuurslid. De deelnemers gaven aan blij met de bijeenkomst en anderen met SBH te ontmoeten en veel te herkennen in elkaars ervaringen.

28/10 – Ouders van kinderen met SBH

Hoewel er maar vier ouders deelnamen, was er een waardevolle en inhoudelijke uitwisseling
over zelfstandigheid, wonen, problemen bij de overgang van het spinateam naar volwassenenrevalidatie, rijbewijs, rolstoelvaardigheid en of je kind sociale contacten maakt en hoe je hem/haar als ouder erbij kunt ondersteunen.

Tot slot willen we de vrijwilligers van het Ervaringsteam van SBH Nederland bedanken voor het organiseren van de vijf online bijeenkomsten!