Ervaringskennis delen
SBH Nederland heeft een enorme ervaringskennis met betrekking tot het leven ment spina bifida en hydrocephalus (SBH). Door ons netwerk in de zorg en onze contacten met collega-organisaties in het buitenland zijn we op de hoogte van de laatste ontwikkelingen van SBH. Al die kennis willen we verspreiden, zodat mensen met SBH, hun naasten en andere betrokkenen antwoorden vinden op wezenlijke vragen. Het gaat daarbij niet alleen over zorg en behandeling, maar ook over maatschappelijke thema’s zoals wonen, een relatie hebben, werk en onderwijs.
SBH Nederland richt zich bij informatievoorziening ook op de huisartsen en andere (para)medici die relatief weinig weten van de aandoeningen SBH.
Speciale service voor leden
Voor leden van SBH Nederland hebben wij een extra service: we beantwoorden jouw vragen over leven met spina bifida en/of hydrocephalus. Wij denken met je mee en kunnen via ons netwerk vragen voorleggen aan een arts of andere betrokken deskundigen. Mocht je hier gebruik van willen maken, stuur je vraag naar [email protected].
Lid worden? Lees meer over de voordelen van het lidmaatschap.
Omdat de aandoening bovendien steeds minder vaak voorkomt wil SBH Nederland voor waken dat vooral bij de lokale zorg voldoende kennis voorhanden blijft.
Informatie
Alle informatie en ervaringskennis over SBH verspreiden we in de eerste plaats via de website, de digitale nieuwsbrief en social media (Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram). We geven verder twee keer per jaar Ruggespraak uit, het online ledenmagazine exclusief voor leden. In ieder nummer vind je ervaringsverhalen, aandacht voor sport, vakantie, tips om je leven makkelijker te maken en meer!
Daarnaast bieden we actuele brochures over spina bifida en hydrocephalus. Deze vind je in de webshop
Infodesk
SBH Nederland heeft een infodesk voor alle vragen met betrekking tot SBH. Mail of bel ons en je krijgt antwoord op je vraag van iemand die jouw situatie herkent. Van een ervaringsdeskundige die begrijpt waar jij het over hebt, omdat hij of zij een vergelijkbare situatie heeft meegemaakt.
De contactpersoon van de infodesk is bereikbaar via (030) 245 90 90, [email protected].
Landelijke dag SBH Nederland
Omdat de aandoening bovendien steeds minder vaak voorkomt wil SBH Nederland voor waken dat vooral bij de lokale zorg voldoende kennis voorhanden blijft.
SBH Nederland organiseert jaarlijks de Landelijke dag Spina Bifida en Hydrocephalus. Dit is een informatieve dag voor mensen met SBH, hun partners, ouders met hun kinderen en zorgprofessionals. Wanneer de Landelijke dag SBH wordt georganiseerd, vind je in de agenda.
Online workshops
Het hele jaar door kun je deelnemen aan online workshops over verschillende onderwerpen: solliciteren, werk, ouder worden, seksualiteit, mindfulness, leven met hydrocephalus. Voor ouders, voor jongeren en voor volwassenen. Via de social media, nieuwsbrief en website vind je de geplande workshops.