Hoe complex kan het zijn? Nou…
‘Maar heb je dan nooit eerder klachten gehad?’ De neuroloog kijkt mij aan met een mengeling van ongeloof en verbijstering in zijn ogen. Hij stelt zojuist een aangeboren handicap vast, ik ben 43 jaar. Iets klopt hier niet.
Nu lees ik bij SBH Nederland onder het kopje tethered cord:
‘ontstaat meestal tijdens de groei. Kinderen maken een lengtegroei door waardoor het ruggenmerg lengte tekort gaat komen. Het ruggenmerg raakt dan minder doorbloed, waardoor er kleine beschadigingen ontstaan. Deze beschadigingen kunnen uitvalsverschijnselen geven. Dat kan zich uiten in toenemende loopklachten, krachtverlies, afwijkingen aan de rug en de stand van de voeten, gevoelsstoornissen, huidafwijkingen, incontinentie van blaas en darmen, pijn en stijfheid in de rug.’
Maar deze vraag van de neuroloog komt in 2007, SBH Nederland bestaat nog niet.
Psychisch of fysiek?
Eerdere klachten, waar zal ik beginnen? Bij de loopklachten waarvoor ik als 2-jarige bij de orthopeed kwam? Mijn naar binnen gedraaide voeten zorgden ervoor dat ik bleef struikelen en vallen. Het zou simpel zijn; linkerschoen aan de rechtervoet en andersom, dan komt alles goed. Maar dat kwam het niet. Scheefgroei van de rug? Dezelfde orthopeed noemde mij ‘nogal asymmetrisch’, geen röntgenfoto’s nodig. Pijn en vermoeidheid van de rug? Ik zou lui en stijf zijn aldus de gymleraar, de huisarts noteerde mijn toenemende rugklachten als ‘tussen de oren’. Hij kwam met de theorie dat dit mijn ongezonde manier van aandacht vragen was. Hetzelfde gold voor de zware hoofdpijnaanvallen die tijdens groeispurten optraden. Het stempeltje ‘psychisch’ in een patiëntendossier lijkt veel fysieks te verklaren. Zoals de zeer forse ‘vetbult’ op mijn onderrug die het onderliggende defect verbergt.
Struikelen, spieratrofie (spierafbraak door beschadiging van de zenuw), spierzwakte en regelmatig het gevoel dat er zich een blok cement in plaats van spieren in mijn bovenbenen bevindt. De schietende en misselijk makende pijnen nadat ik een tijdje voorover gebukt werk of iets optil dat eigenlijk te zwaar is. Het altijd maar weer negeren van dat lijf dat niet mee wil werken zoals de lijven van andere mensen dat wel lijken te doen. Tijdens mijn studie lig ik alle schoolvakanties plat, herstellend van de afgelopen periode. Mijn studiegenoten vieren vakantie of hebben bijbaantjes.
Zoektocht naar de juiste diagnose, een puzzel van 1.000 stukjes
De huisarts die alles psychologiseerde wordt vervangen door een lieve huisarts die open staat voor mij maar ik niet voor haar. Bang om ‘alles te verpesten’ als ik weer met ‘mijn geklaag’ aankom.
Mijn bronchitis zorgt ervoor dat ze mij naar de longarts stuurt. Na het zien van de röntgenfoto verwijst de longarts mij door naar een orthopedisch chirurg. Die vindt het belachelijk dat mijn aangeboren scoliose niet gedurende de groeiperiode is gediagnosticeerd, ‘toen konden ze nog proberen te corrigeren maar dat kan nu niet meer’. Maar zelf mist hij de onderliggende reden van mijn scoliose, blokwervels, afgegleden wervels, wigvormige ribben en de open wervelbogen. Hij mist de reden van mijn zenuwpijn, de uitval in mijn linkerbeen en een acute periode van incontinentie.
Mijn evenwichtsstoornis is een ‘hyperactief evenwichtsorgaan’, bij toeval ontdekt een nefroloog mijn nieraandoening. De gynaecoloog begrijpt niet hoe het mogelijk is dat mijn botdichtheid zo slecht is terwijl ik net 40 jaar ben. ‘Spastische dikke darm’ wordt ‘prikkelbare darmstoornis’. Hypermobiliteit, migraine, artritis, maagzweer (van de ontstekingsremmende pijnstillers), chronisch astmatische bronchitis, meerdere voetafwijkingen, bekkeninstabiliteit en beenlengteverschil.
Nu zit ik tegenover deze doortastende neuroloog die, ook al is hij onbekend met spina bifida occulta met tethered cord, van plan is de onderste steen boven te krijgen. Mijn medisch dossier weet hij van anderhalf A-4 terug te brengen naar een half A-4. Hoe? Door alle puzzelstukjes, ein-de-lijk, op de juiste plaats te leggen!