Ooit zat ik in een achtbaan die maar door bleef draaien, rondje na rondje. Waarschijnlijk was het idee dat een draaiende attractie sneller publiek zou trekken dan een lege die stil stond. Het was geweldig, extra rondjes voor hetzelfde geld. Maar al snel nam een lichte vorm van paniek toe, een vaag gevoel van misselijkheid, het niet meer kunnen scherpstellen op de horizon. Ik wilde eruit!

Soms voelt de medische wereld zo voor mij, zeker als een nieuwe arts het woord ‘psychisch’ in de mond neemt. Ik weet dat deze gevoeligheid door mijn verleden komt. Op mijn eerste fysieke klachten werd direct het stempeltje ‘psychisch’ geplaatst. De huisarts wist het, onderzoek was niet nodig. De consequenties waren groot: stoppen met de middelbare school, verplicht naar de jeugdpsychiater, weinig vooruitzicht op een carrière. Maar ook de eeuwige twijfel. Als iedereen zegt dat jouw pijn tussen je oren zit, wie ben jij dan om te zeggen dat er een fysieke oorzaak moet zijn, dat je echt die pijn voelt en niet overdrijft?

Psychosomatisch of toch niet?

Erkenning kwam net voor mijn 30ste toen een röntgenfoto liet zien dat mijn rug wel degelijk zeer veel mankementen vertoonde. 13 Jaar later gevolgd door de MRI die een complete diagnose opleverde waarmee alle fysieke klachten werden verklaard. Nee, het zat niet tussen mijn oren!

Deze erkenning kwam met een houdbaarheidsdatum, bleek drie jaar later.

Een revalidatiearts kreeg opdracht mij een fysiek traject aan te bieden. Als voorbereiding op de untethering operatie die eraan stond te komen. Ondanks de diagnose èn het revalidatieadvies werd ik geplaatst in team pijnrevalidatie, tussen een groep vrouwen met onbegrepen klachten. Net nu mijn onbegrepen klachten eindelijk begrepen werden. Er werd gezegd dat ik niet goed met pijn kon omgaan, ik was te somber over de toekomst. Maar de pijn zat niet tussen mijn oren, de toegenomen klachten hadden een fysieke reden; mijn gekluisterd ruggenmerg moest met spoed worden losgemaakt. Twee maanden later lag ik op de operatietafel. Weer een vers litteken op mijn ‘medische wereld ziel’.

Zeldzame ziektes en genderbias

Soms lijkt het een eerste instinct in de medische wereld; als niet duidelijk wordt welke diagnose bij je klachten past dan zal het psychisch zijn. Vervolgens zijn verdere onderzoeken niet nodig vanwege dit stempeltje. Maar, een aandoening zoals spina bifida occulta met tethered cord is zeldzaam. Zeldzame ziektes kom je als specialist vrijwel nooit tegen. Hierdoor worden ze sneller gemist of ten onrechte aangezien voor psychisch. Zeker als het vrouwen betreft. Natuurlijk zorgen pijn en beperkingen vaak voor gevoelens van somberte. Als gevolg van de aandoening, het is niet dè aandoening.

Alle keren ben ik op mijn hoede wanneer ik een nieuwe arts zie. Na zoveel keren in het hokje ‘psychisch’ te zijn geplaatst durf ik niet zomaar te vertrouwen.

De medische achtbaan die maar door blijft draaien en nooit, zoals die achtbaan waarin ik ooit zat, na een keer over wat over te kop te zijn gegaan, snelheid mindert waarna je uit kunt stappen.

Marleen ontvangt graag reacties. Heb je een vraag aan Marleen? Of wil je reageren? Stuur je mail naar [email protected] onder vermelding van ‘Blog Marleen’.