Een pop voor kinderen met spina bifida en hydrocephalus

Een pop die net zoals jij is en komt logeren: Sam is speciaal gemaakt voor kinderen die geboren zijn met spina bifida (open rug) en/of hydrocephalus (waterhoofd). Sam is een maatje, omdat de pop de handicap zelf ook heeft. De pop en de bijbehorende website helpt deze kinderen om over hun handicap te praten. En zo meer begrip te krijgen van vriendjes, de leerkracht, familie en alle andere mensen om hen heen.

Logeerpop

Sam is een logeerpop: ouders kunnen de pop lenen bij SBH Nederland, de vereniging voor en door mensen met spina bifida en/of hydrocephalus (SBH). Sam neemt zijn eigen slaapzak, voorleesboekje ‘Teun wil je wat vertellen’ en mini-rolstoel mee. De pop kan mee naar school, naar familie of een ander uitje. Ouders kunnen de pop met of zonder rolstoel aanvragen via https://sam.sbhnederland.nl/.

Website voor kinderen en ouders

Op de website van Sam vinden kinderen spreekbeurtinformatie. Zij kunnen ook hun eigen paspoort maken met korte informatie over henzelf en over hun handicap. Voor ouders is er informatie over het opvoeden en opgroeien van een kind met SBH. Op de website kun je op de landkaart zien waar Sam al gelogeerd heeft.

Kleinste rolstoel in Nederland

De rolstoel van Sam is de kleinste rolstoel die er in Nederland is gemaakt. Hij is geheel belangeloos ontwikkeld door Ortho-innovatief. Dit bedrijf maakt zitortheses en bouwt rolstoelen op maat. Het is uniek dat de pop een eigen rolstoel heeft.

Meer bekendheid

Spina bifida behoort inmiddels tot de zeldzame aandoeningen, omdat er minder kinderen met spina bifida worden geboren sinds de 20-wekenecho. De pop Sam en de website dragen bij aan het vergroten van de bekendheid over deze handicap. Hoe meer mensen weten en begrijpen wat leven met spina bifida en hydrocephalus inhoudt, hoe meer kansen om gewoon mee te kunnen doen.

Met dank aan

Speciale dank gaat uit naar drie moeders van een kind met spina bifida en/of hydrocephalus en twee volwassen ervaringsdeskundigen: mede door hun enthousiasme en expertise heeft SBH Nederland Sam en de website kunnen ontwikkelen. Daarnaast hebben verpleegkundig specialist Carola McDonald en kinderneuroloog Dewi Bakker van het Amsterdam UMC belangeloos meegewerkt. Veel dank ook voor de steun van de Spibi Foundation: zij stelde de knuffelslang en het het voorleesboekje beschikbaar dat de kinderen mogen houden.

De pop en website zijn financieel mede mogelijk gemaakt door subsidie van ZonMw Voor elkaar!

Fotograaf: Leonie van Betten