Motorische stoornissen bij kinderen met spina bifida zijn niet te genezen. De behandeling is vooral gericht op het behoud en de juiste toepassing van alle functies die wel werken. Bij poliklinische controle door het spina-bifidateam waar je met je kind onder behandeling bent, zal de fysiotherapeut samen met de revalidatiearts en de kinderorthopedisch chirurg de motorische ontwikkeling van jouw kind steeds opnieuw beoordelen. Daarnaast letten zij bij deze controles op de spierspanning en spierkracht in armen en benen. Ook letten zij op de aanwezigheid van een voorkeurshouding of dwangstanden in gewrichten. De groei van de rug wordt ook nauwlettend gevolgd. Samen bekijken ze welke behandeling nodig is.
Wanneer er fysiotherapie nodig is, is het mogelijk dit aan huis te laten plaatsvinden.
Spelenderwijs
In de babytijd richt de fysiotherapie zich vooral op het geven van adviezen over hoe je de ontwikkeling van je kind spelenderwijs kunt stimuleren. Ook let de fysiotherapeut op veranderingen in de spierspanning en de spierkracht van de armen en benen
Verder wordt er op eventuele dwangstanden en voorkeurshoudingen van je kind gelet. Dit kan het verzorgen wat lastiger maken. De fysiotherapeut geeft je tips wanneer hier sprake van zou zijn. Bijvoorbeeld: wisselligging, passief bewegen van de beentjes, dragen en zitten in een rechte en symmetrische houding.
Je hoeft niet zelf heel actief fysiotherapeutische “oefeningen”te doen met je kind. Het gaat er om dat handigheidjes deel van de verzorging worden en dat die daardoor geen extra inspanning kosten. Het is de bedoeling je als ouder handvatten te geven zodat je weet waar je in de verzorging op kunt letten.
Zal mijn kind kunnen lopen?
Of je kind zal gaan lopen, hangt van veel factoren af. De hoogte van de spina, de rompbalans, de spierkracht, de skeletbouw, de mogelijke dwangstanden en zijn of haar uithoudingsvermogen. Soms is het al vanaf de geboorte duidelijk dat de beentjes niet loopvaardig zijn. Op de leeftijd in de ontwikkeling dat lopen belangrijk wordt, wordt dan een passende rolstoel aangemeten.
De loopvaardigheid van kinderen en volwassenen met spina bifida loopt uiteen van normaal kunnen lopen tot volledig gebruik van een rolstoel. Hoe lager het uitval niveau van de wervelkolom, hoe meer het mogelijk zal zijn dat kinderen zullen gaan lopen. Er zijn aanwijzingen dat kinderen die gaan lopen ( met of zonder hulpmiddelen) binnen de eerste vijf levensjaren beginnen met lopen.
Soms kunnen kinderen met een lagere spina in de jonge leeftijd ( met of zonder hulpmiddelen) lopen en staan. Dit kan op latere leeftijd weer minder worden, omdat de spierkracht niet meegroeit met de leeftijd van het kind. Vaak groeien de benen niet helemaal sychroom met de romp mee, zodat de romp groter wordt, en dus zwaarder voor de benen om te dragen.
Wanneer een kind geen of niet voldoende loopmogelijkheden heeft, zal in samenspraak met de revalidatiearts, de ergotherapeut, de fysiotherapeut en de orthopedisch instrumentmaker gezocht worden naar een manier om een kind te laten kunnen laten ervaren wat het betekent om rechtop te staan en zich vertikaal te kunnen voortbewegen. Vertikaal kunnen zijn en met twee handen kunnen spelen is een wezenlijk onderdeel voor de ontwikkeling van je kind.
Dit zal misschien met een rollator en krukken zijn, of een reciprocator (dit is een apparaat dat het kind de steun geeft die het nodig heeft om in staande positie te kunnen spelen en lopen), of een standing brace (een apparaat op maat gemaakt voor je kind met steun tot en met de heupen, waar je kind met heupbewegingen vooruit kan bewegen).
In overleg kan er gezocht worden naar de meest passende vorm. Ook kan er gekozen worden voor beenbeugels. Hierdoor kan een kind met twee handen spelen, en ervaren wat het is om zoveel mogelijk op eigen kracht van a naar b te komen. Dit is een belangrijke fase in het totale ontwikkelingsproces van je kind. Bovendien activeert het de botgroei van de benen en de heupen door de benen met gewicht te belasten. Ook kan het rechtop bewegen een positief effect hebben op de darmfunctie.
Het wel of niet kunnen lopen is een belangrijk zichtbaar bewijs van de ernst van de handicap. Natuurlijk geeft het kunnen lopen een belangrijke bijdrage aan de zelfredzaamheid van je kind. Iedere ouder ziet zijn kind graag gewoon lopen. Soms is dat een onmogelijkheid.
De behandeling van je kind in het spina bifidateams is er steeds op gericht om vaardigheden, autonomie en maatschappelijke participatie te bevorderen. Tijdens de gehele groeiperiode moeten er steeds keuzes gemaakt worden over welke behandeling het beste past bij jullie kind. Kind en ouder(s) zullen veel tijd en energie moeten steken in het leren lopen. Het is altijd zoeken naar de meest passende oplossing in iedere ontwikkelingsfase, waarbij kwaliteit van leven voorop staat.
Om te kunnen lopen en/of het lopen te kunnen behouden zijn er misschien operaties nodig aan rug, scoliose of kyfose, heupen, knieën en voeten. Het is voor elk kind en zijn ouders een zoektocht en afweging of de operatie(s) de behandelingen én de energie die dit alles kost, opwegen tegen het lopen of het lopend blijven.
Voor een jong kind betekent dit misschien dat het lopen en alles wat erbij hoort belangrijk is, voor een adolescent is de rolstoel misschien de oplossing om zich te kunnen verplaatsen, omdat dit minder energie kost en sneller is.
Brochure
Er is een uitgebreide brochure beschikbaar van de BOSK over loopvaardigheid van kinderen en jongeren. Het bevat inzichten in de diagnose en behandeling van spina bifida bij kinderen en jongeren op het gebied van lopen en voortbewegen.
