Een operatie is altijd ingrijpend. Al is het alleen maar dat je met je kind een periode uit het normale dagelijks leven bent. Bij iedere operatie zal het nodig zijn om af te wegen wat de operatie kan opleveren voor je kind. Sommige operaties zijn gewoon duidelijk. Die zijn levensnoodzakelijk, zoals het sluiten van de rug of het plaatsen van een drain.
Het is altijd goed om de impact van een operatie af te wegen tegen het mogelijke voordeel dat beoogd wordt. Geen arts kan een garantie geven op het slagen van een operatie. Natuurlijk is er veel ervaring met operaties, maar hoe je kind op de operatie reageert en of het het beoogde effect heeft, is niet altijd helemaal in te schatten. Er kunnen altijd onvoorziene complicaties optreden die soms weer een nieuwe operatie tot gevolg kan hebben.
Het sluiten van de rug en het plaatsen van de drain zijn over het algemeen de twee belangrijkste operaties in de hele vroege kindertijd (0-4 jaar). Een (risicovolle) operatie in de baarmoeder is ook mogelijk. Er zijn ook nog andere vormen van operatie, zoals een voetcorrectie en operaties aan blaas en darmen.
Sluiten van de rug
Bij spina bifida (SB) is er, in de meest uitgebreide vorm, sprake van een niet sluiten van de huid, van een of meer wervelbogen en van het ruggenmergsvlies. Hierdoor ligt het ruggenmerg aan de oppervlakte.
De eerste operatie bij een kind met spina bifida aperta, de open vorm van spina bifida, is het sluiten van de rug.
Zonodig krijgt je kind een drain, mocht hij of zij een hydrocephalus ontwikkelen.
Sluiten van een open rug hoeft tegenwoordig niet meer direct te gebeuren. Een periode van enkele dagen levert geen extra risico op. Het Spina bifida team heeft dan de tijd het kind te bekijken en de ouders kunnen de situatie in alle rust onder ogen zien. De sluiting van het defect is erop gericht het ruggenmerg in het wervelkanaal terug te plaatsen, en goed te bedekken met spier en huid. Hierdoor wordt ook het infectie gevaar verminderd.
Bij grote defecten of zeer kleine kinderen kan het nodig zijn het defect te sluiten in samenwerking met een plastisch chirurg. De plastisch chirurg is er in de laatste fase van de operatie, om de wondheling zo goed mogelijk te laten verlopen. Het gevaar van toename van de neurologische uitval is na deze operatie verminderd.
Operatie drain
Om een hydrocephalus te behandelen plaatst de neurochirurg operatief een drain. Dit is te vergelijken met een soort klepje (drukventiel) dat het teveel aan hersenvocht afvoert naar het hart, de buikholte of een andere lichaamsholte. Meestal wordt een buikdrain toegepast. Door het aanbrengen van een drain ontstaat er een normale druk in de hersenkamers en leiden de hersenen geen of zo min mogelijk schade. Het aanbrengen van de drain is een redelijk eenvoudige ingreep die ongeveer 30 minuten duurt. De drain wordt dan wel in de hersenen geplaatst maar veroorzaakt geen grote schade.
Wel is bekend dat kinderen met een drain vaker later leerproblemen kunnen hebben.
Er zijn verschillende soorten drains. De meeste drains bestaan uit een hoofddeel, een reservoir en een buikdeel. Het hoofddeel ligt in de hersenkamer waar het hersenvocht via gaatjes in de drain loopt. Via het buikdeel loopt het hersenvocht in de buikholte en wordt daar in de buikwand opgenomen.
Bij heel jonge kinderen (tot ongeveer 6 maanden) kan het vaker voorkomen dat de drain verstopt raakt of geïnfecteerd. Wat meespeelt, is het lichte gewicht van de kinderen en hun dunne huid. Daarom wordt er, als het verantwoord is, tot zes maanden gewacht.
Drain dysfunctie
Door verschillende oorzaken en op verschillende plaatsen kan de drain minder goed werken. Zo kunnen de gaatjes in het hoofddeel dicht gaan zitten door bloed, weefsel of een ontstekingsreactie. Ook zitten de verschillende delen van de drain soms niet meer goed vast. Het minder goed werken van de drain kan binnen enkele uren gebeuren, maar soms ook geleidelijk in dagen tot weken.
Hoe ziet een draindysfunctie eruit?
Wanneer een drain niet goed werkt, neemt de hoeveelheid hersenvocht toe en blijft op de langere termijn ook in de hersenholtes. Het hoofdje kan door de toename van het hersenvocht groter worden, omdat de fontanellen nog niet aan elkaar zijn gegroeid. De te grote hoeveelheid hersenvocht krijgt op deze manier ruimte. Wanneer de fontanellen zich sluiten kan de druk van het hersenvocht toenemen waardoor het kind suf wordt, traag in zijn reactie, minder wil eten, kan spugen en bij het wakker worden dubbel gaat zien. |Opmerkelijk is vaak dat de klachten minder worden als het kind gaat liggen. Met name de rechtop houding wordt als onplezierig ervaren, omdat dit de druk in het hoofd doet toenemen. Wisselende hoofdpijn kan het gevolg zijn.
De verschijnselen van een draindysfunctie zijn echter heel verschillend en moeilijk te onderscheiden van andere ziektes. Het kind kan ook gewoon grieperig zijn. Of de drain kan even verstopt zijn, en zichzelf weer herstellen. Wanneer je vermoedt dat er sprake is van een draindysfunctie kun je altijd in overleg met je eigen huisarts naar je behandelend specialist.
Controle
meestal is het zo dat wanneer je geen verschijnselen bij je kind merkt, de drain over het algemeen goed functioneert. Maar soms zijn nieuwe ingrepen nodig om de lengte van het buikdeel te verlengen of de klep in het hoofddeel. De controle is noodzakelijk tot en met het 18e levensjaar, maar vaak ook levenslang. Er zijn geen beperkingen voor kinderen met een drain. Zij kunnen in principe alles doen wat gezonde kinderen ook doen.
Operatie bij diagnose en 20 weken echo spina bifida
Tegenwoordig kunnen kinderen met spina bifida ook in de baarmoeder geopereerd worden. Dit gebeurt rond de 22 weken. De ingreep vindt plaats in Leuven in België, omdat er één expertise ziekenhuis is gekozen voor deze ingreep.
Er zijn inmiddels een aantal baby’s geopereerd. Het voordeel van zo ‘n vroege operatie is dat, zoals het zich nu laat aanzien, die kinderen geen drain nodig hebben. De kinderen lijken geen hydrocephalus te ontwikkelen. De operatie wordt onder voorwaarden vergoed.
Het defect van de open rug kan niet teniet gedaan worden. Zenuwen blijven niet goed aangelegd. Het is geen rugherstel maar een eerder sluiten van de rug, wat doorgaans de eerste operatie ná de geboorte is.
Zowel voor moeder en kind zijn hier nog wel flinke risico’s aan verbonden. De baby wordt geopereerd op een tijdstip dat hij/zij nog niet levensvatbaar is, en de moeder behoudt een fors litteken aan de baarmoeder over,
Overige operaties
Heeft je kind afwijkende voeten, dan zal hij misschien een operatie ondergaan om de voeten te corrigeren. Deze operatie vindt meestal voor de periode dat een kind meer gaat bewegen en meer op de leeftijd komt dat hij gaat lopen. Als je kind met of zonder steun zal gaan lopen, wat afhankelijk van de plaats van de spina is, zal hiermee rekening worden gehouden.
Als je kind eraan toe is om schoenen te gaan dragen is dat het moment om te kijken of de voeten misschien een correctie nodig hebben, of orthopedische schoenen.