Dit onderzoek dateert uit 2008 maar is nog steeds relevant. In dit onderzoek zijn jongvolwassenen met spina bifida en/of hydrocephalus (18-25 jaar) onderzocht. Er zijn drie groepen onderzocht: spina bifida occulta, spina bifida aperta en spina bifida aperta met hydrocephalus.
Download hier het volledige ASPINE rapport: Aspine-rapport definitief (pdf)
In het kort
Dit onderzoek laat zien dat er is een belangrijk verschil tussen het wel en niet hebben van hydrocephalus. Zonder hydrocephalus zijn er weinig tot geen cognitieve stoornissen. Bij spina bifida in combinatie met hydrocephalus komen cognitieve stoornissen vaker voor.
De hoogste scores worden behaald op verbale taken. Er word een significant lagere score gezien op aandacht, geheugen, en executieve functies (planning en organisatie). Bij een groot deel van de mensen met spina bifida en hydrocephalus valt op dat taal en sociale vaardigheden beter ontwikkeld zijn dan de aandacht, het geheugen en het probleem oplossend vermogen.
Hierdoor worden deze jongvolwassenen overschat door hun omgeving. Er is maatwerk nodig op school, werk en in het dagelijks leven. Vaak is er begeleiding nodig om samen taakinstructie door te nemen of het duidelijk is wat taak inhoudt en ook om samen problemen op te lossen, met name in nieuwe situaties en bij overgangen.
Verder blijkt uit het ASPINE onderzoek dat kinderen met spina bifida zonder hydrocephalus vrijwel allemaal het reguliere traject van basis en voortgezet onderwijs doorlopen. Uit dit onderzoek blijkt verder dat bijna de helft van de kinderen met hydrocephalus die starten in het reguliere onderwijs tussentijds overstappen naar het speciale onderwijs. Opvallend is het hoge percentage kinderen met hydrocephalus dat begint in het reguliere basisonderwijs.