Door verbetering van medische technieken wordt het steeds beter mogelijk met een handicap te leven. Hierdoor groeit het aantal volwassenen met deze aandoening. Spina bifida occulta wordt pas na de geboorte ontdekt. Soms snel na de geboorte, soms pas als men volwassen is. Natuurlijk zijn veel gevolgen van de aandoening hetzelfde voor kinderen als voor volwassenen. Maar de groep volwassenen met spina bifida kent ook zo z’n eigen specifieke problemen.
Behandelingen
Behandelingen zijn voornamelijk gericht op het behoud van functies en het tegengaan van onnodige pijn. Voor volwassenen is er niet veel hoop op grote verbeteringen. Toch is een periodiek onderzoek, bijvoorbeeld een jaarlijkse controle, zinvol. Door onderzoek krijgen medici namelijk wel steeds meer zicht op het verloop van spina bifida bij het bereiken van een hogere leeftijd. Zo kan men op den duur betere begeleiding geven en beter inspelen op de problemen waarmee volwassenen met spina bifida te kampen krijgen.
Belangrijk om te weten
Wanneer je als volwassene voor het eerst hoort dat je misschien spina bifida occulta hebt, is de periode waarin de medische onderzoeken plaatsvinden vaak zeer moeilijk en zenuwslopend. Het is dan belangrijk om zo snel mogelijk te weten hoe ernstig de afwijking is en welke verwachtingen je kunt hebben. Hieronder vast wat tips die je in de eerste periode kunnen helpen om te gaan met de handicap.
- Realiseer je dat de gevolgen die in vakliteratuur worden beschreven niet standaard zijn voor iedereen. Voor de toekomst is het vooral van belang wat de behandelend artsen en andere zorgverleners specifiek over jouw lichamelijke situatie en met name je rugafwijking vaststellen.
- De medische informatie die je krijgt, is vaak ingewikkeld. Het is dan ook heel belangrijk dat je vragen blijft stellen als iets niet duidelijk is. Duidelijke communicatie is zowel voor als tijdens en na de onderzoeken en eventuele behandelingen van groot belang.