Het briefje waarop mijn neuroloog de gevonden diagnose schreef heb ik nog. Hij adviseerde mij online hierover informatie op te zoeken. Het was oktober 2007, ik had net mijn eerste MRI ooit gehad. Dit was het moment waarop, na 43 jaar onbegrepen klachten, alles duidelijk moest worden.

Maar dat werd het niet. Internet was in die tijd nog lang niet zo toegankelijk en compleet als het nu is. Geen overzichtelijke informatie van aandoening met eventueel bijhorende problemen, geen heldere uitleg over de werking van het ruggenmerg en wat er gebeurt als een deel van dat ruggenmerg gekluisterd/vastgegroeid oftewel tethered is.

Mijn neuroloog zat kort voor zijn pensioen, toch had hij nog nooit een patiënt met deze aandoening gehad. Mijn huisarts vond ook niet meer dan enkele (Engelstalige) medisch wetenschappelijke artikelen waarin tethered cord werd vermeld. De verzekeringsarts van het UWV pakte zijn medisch handboek erbij om op te zoeken wat het was. ‘Ah, hier staat dat het aangeboren is en u heeft ermee kunnen werken dus dat kunt u nog steeds!’

Heel even had ik gedacht dat, nu de MRI iets belangrijks had uitgewezen en er een echte diagnose lag, mijn leven overzichtelijker zou worden. Dat mijn rug een probleem was, was toen al lang bekend. Een ernstige aangeboren scoliose met breed scala aanverwante problemen. Van verminderde longinhoud tot versmalde tussenwervelschijven waar nu en dan een zenuw tussen raakte wat voor forse zenuwpijn zorgde. Ontdekt op mijn 30ste waardoor de aanbevolen behandelingen; eerst brace daarna eventueel een operatie, niet meer mogelijk waren. ‘Mee leren leven’, was de conclusie.

Nu bleek dan eindelijk dat er toch veel meer aan de hand was. Ik had het altijd al gedacht maar het was niet eerder bewezen.

Spina bifida occulta

De opluchting duurde maar kort nu bleek dat kennis over deze aandoening nauwelijks aanwezig was. Ik kreeg te horen dat ik een spina bifida occulta had. Kon het nauwelijks geloven want met een spina bifida zit je toch in een rolstoel? En dat zie je toch direct bij de geboorte? Mijn manueel therapeut hielp mij uit de droom. ‘Er zijn zoveel mensen met een spina bifida occulta die er nooit last van hebben of krijgen! Het betekent alleen maar dat niet al je wervels volledig gesloten zijn’.

Het door de neuroloog samengestelde team bracht ook weinig duidelijkheid. De neurochirurg kende de aandoening alleen uit de boeken. ‘Ik ben een hersenchirurg dus als u een operatie nodig heeft dan zal die niet door mij uitgevoerd worden’. Hij liet nog een MRI van de hersenen maken om te onderzoeken of er sprake was van Chiari II malformatie. ‘Gelukkig niet, u heeft hele mooie hersenen!’ De orthopedisch chirurg constateerde opnieuw dat mijn rug ‘een puinhoop’ was maar inoperabel. De uroloog onderzocht mijn blaasfunctie die niet optimaal maar zeker niet slecht was.

De verzekeringsarts meldde mij beter waardoor ik een probleem kreeg met het UWV. Niet wetende wat ik mankeerde had ik mij tot kortgeleden ver voorbij alle grenzen ziek gewerkt. Op een dag kon ik letterlijk niet meer uit bed komen, ik zakte simpelweg door mijn benen. Zo kwam ik bij de neuroloog die de beruchte MRI liet maken. Ondertussen had ik mentaal het gevoel door een vrachtwagen overreden te zijn.

Untethering operaties

Minimaal 10 jaar heeft het mij gekost om goed te begrijpen wat ik mankeer en hoe alles werkt. Tal van specialisten zijn betrokken geraakt waarbij de een zeer goed op de hoogte was van de aandoening en de ander er letterlijk niets vanaf wist.

Inmiddels ben ik tweemaal geopereerd aan mijn ruggenmerg. Ik was in de overtuiging dat binnen ziekenhuizen de juiste kennis, want een complete diagnose, nu wel aanwezig zou zijn. Maar toen ik recentelijk na mijn tweede untethering operatie op de verpleegafdeling kwam bleek dit een utopie.

Minimaal 24 uur strikte bedrust werd er voorgeschreven om de wond dicht te drukken. Men had veel moeite gehad met het sluiten van de hersenvliezen. Rond 21.00 uur vroeg ik de verpleegkundige of de plafond tl uit zou mogen en de deur naar de gang dicht. Ze keek mij verbaasd aan. ‘Ik heb zo’n last van het felle licht en de geluiden van de gang’. Nog steeds geen klik. ‘Dat komt omdat ik door de operatie een lekkage van het hersenvocht heb’. ‘Geen idee waarover je het hebt’. De deur bleef open, de tl aan.

‘Meten is weten’, zei mijn vader altijd. Maar weten is wat anders dan begrijpen.